造口|失去肛門保住命,到底值不值?( 二 )


人到中年,子女長大,父母老去,老潘說他的中年危機似乎比別人來得更猛烈,沒生病前自己是一個特別怕給人添麻煩的人,現在卻不得不給家人添麻煩,一度覺得活的極度沒有尊嚴。
害怕旁人對自己自尊的刻意保護,害怕走過別人身邊會讓人覺得有怪味兒,老潘拒絕社交,喜歡一個人待著,勵志雞湯都不想聽。
老潘說:他們都叫它“腹壁上的玫瑰”,起初我是真不喜歡這個稱呼,這樣的玫瑰誰愿意要?!
“糞袋子”不可怕
勉強保肛反而痛苦
術后老潘也曾悄悄上網搜索,“保守治療也比做造口好”“寧可死也不要帶著造口活”這樣的話觸目驚心……
但其實70~80%的病人在保留肛門手術后,存在直腸前切除綜合征。這些病人很痛苦,肛門很難控制自己便意,大便次數非常多,達到每天20~30次,非常影響生活和工作。
直腸癌患者保不保肛,也不由主觀意志決定,而是由腫瘤長的位置決定的。醫生手術前只能做一個大概的判斷,如果腫瘤長在離肛門太近、5厘米以內的位置,在切除腫瘤時,需要把直腸和連著的肛門一起切掉。
也有不少的直腸癌患者,寧死也不做造口,堅持懇求醫生留住肛門,醫生萬般不得已為他們保留了肛門,卻無法清掃病變部位前后的腸淋巴結,留下了隱患,一年之后腫瘤通過淋巴擴散轉移,當再次找到醫生時,往往已經無濟于事。
事實上,在切除肛門括約肌進行永久腸造口后,病人生活質量未必變差。
過去,受造口用品的限制,造口患者每天因形象、異味等原因羞于見人。如今隨著先進造口用具的改良和新型輔助治療手段,回腸造口通過專業的造口護理,不僅沒有異味,而且對患者生活質量幾乎沒有影響,很多造口人都享受著自己精彩的人生。
11年間,林婧早已接受了造口和自己的共存??邕^了心里的那道坎后,她順利地結婚、生子,回歸社會,生意也越做越紅火。
林婧的女兒9歲了,從小就看她清理造口,她會問:“媽媽,你為什么和其他人不一樣?”林婧說是媽媽小時候貪吃,吃壞了。她倒也不覺得奇怪,還說:“媽媽,長大了,我幫你。”
老潘加入了醫院“玫瑰之約”的患者群,這里有很多造口人都回歸了工作崗位,還時不時的出去旅游,起初老潘還是挺不好意思的,一個大老爺們兒去“玫瑰之約”聽著別扭。
但找到伙伴的老潘慢慢覺得不再被生活拋棄,似乎找到了另一種活法,學會和腹壁上的這個“玫瑰”和諧相處,不用麻煩家里人照料,順利回歸了工作崗位。
百度造口人吧里,網友“云家先生”21歲時突發重度爆發性潰瘍性結腸炎被迫成為造口人,分享了自己當初決定做造口的心路歷程:
不做手術:
可以保留完整的身體。
一生無法擺脫潰結,終身服藥。
一生需要管住自己的嘴,嚴格忌口。
每天需要保持心情舒暢,不讓情緒波動影響到病情。
與疾病作伴,長期忍受折磨,做一個真正的忍者。
富貴病,消耗錢財,拖垮家人。
一旦復發,功虧一簣。
做了手術:
切除結腸,做一個造口人。
徹底擺脫潰結,重新開始,好好生活。
對比過后,他找到了答案,也堅定了他的選擇。6年了,現在的他已經不是以往那個被結腸炎折磨得毫無生氣的小伙,活出了新的自己。

造口|失去肛門保住命,到底值不值?
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失去肛門保住命,到底值不值?這個問題在一定程度上其實已經有了答案。
但身體外形發生的變化,不能隨意控制排泄,失去隱私,排便時發出的聲響和身上時常帶有的異味,以及造口袋使用的不便等種種原因,讓一部分造口人或主動或被動地遠離人群、遠離社會,不僅對前途失去信心,甚至對生活悲觀失望。