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不治之癥|大腦“亂放電”的癲癇并非不治之癥( 二 )

原創新聞患者疾病控制中國遺傳藥物家屬罕見病癲癇抗癲癇北京協和醫院不治之癥閔文


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當癲癇患者驚厥發作時,旁人應該怎么做?
1.保持鎮靜,不要離開患者；2.不必制止患者的動作或按壓患者的肢體；3.及時清除發病地點可能對患者造成傷害的物品；4.使患者處于側臥位,便于氣道通暢；5.揭開導致患者呼吸困難的衣物,取下眼鏡,口中不必填塞任何東西,以免導致窒息；6.抽搐時不應喂藥,以免嗆咳；7.患者在驚厥發作后可能會有煩躁、疲勞或急躁,要盡量使其放松、鎮靜下來；8.發作時間一般持續1～2分鐘,如果發作時間超過5分鐘,或者一次接著一次反復發作,則應到醫院急診科診治 。
中國罕見病聯盟回應患兒家屬“求助氯巴占”:
正協調爭取也要家屬配合登記
“求藥”的聲音被聽到,閔文收到了多方反饋,缺藥問題或將被解決 。 12月27日,閔文告訴南都采訪人員,此前“中國罕見病聯盟回復,收集患者需求信息,由國家層面統一協調解決” 。
中國罕見病聯盟方面向南都采訪人員確認:“正在各方協調去努力爭取,也需要患者家屬密切配合登記患者需求 。 ”
據中國罕見病聯盟官網信息,該聯盟是經國家衛健委醫政醫管局同意,北京協和醫院、中國醫藥創新促進會、中國醫院協會、中國研究型醫院學會牽頭發起,由具有罕見病診療能力的醫療機構、高校、科研院所、企業等主體自愿聯合組成的全國性、非營利性、合作性的交流平臺 。 據北京協和醫院院報消息,2019年“在中國罕見病聯盟的協調下,經過相關政府部門、醫療機構、藥企、患者等多方協作,通過一次性進口的方式”,“米托坦片正式進入北京協和醫院,藥劑科完成藥品驗收、藥品信息維護和醫生權限設置,這標志著醫院在罕見病診療和藥品保障工作獲得重大突破,通過臨時進口途徑解決我國某一罕見病臨床急需藥品,這在國內尚屬首次” 。