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我是一名40歲母親，為讓4歲兒子早日站立，我放棄了自己的治療

健康知識養生常識

我是一名40歲母親，為讓4歲兒子早日站立，我放棄了自己的治療
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我叫吳海玉 ， 今年40歲 ， 家住江西贛州興國縣龍口鎮豐溪村 。 初中時期我患上了白癜風 ， 作為一個愛美的女孩子 ， 那是一件非常煩惱的事情 。 后來我多方求醫也沒有治愈 ， 一直靠藥物控制病情發展 。 2005年9月9日 ， 我和丈夫陳發生結婚 ， 婚后我在廣州一家制衣廠上班 ， 丈夫則從事建筑訂模板工作 ， 日子雖然不富裕 ， 但平淡安穩 。 圖為2019年8月8日 ， 我幫兒子峻熙在廣州白云山醫院運動室做康復治療 。
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2010年前 ， 我先后生了兩個女兒 。 2016年6月5日 ， 兒子峻熙呱呱墜地 。 峻熙出生時因早產缺氧 ， 在保溫箱里住了兩個多月 ， 花費十多萬元 。 出院后 ， 我和丈夫對峻熙非常疼愛 ， 但很快我發現他身體無力 ， 不會抬頭 ， 當時以為是早產兒發育晚 ， 也沒太放心上 。 七個半月時 ， 峻熙突然出現全身抽搐 ， 我急忙抱著他來到江西贛州興國縣人民醫院檢查 ， 被診斷為腦積水引起的癲癇發作 。 圖為2019年8月3日 ， 3歲時的峻熙 。
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治療了兩個月 ， 峻熙的病情沒有好轉 ， 每天依然被病痛折磨 ， 身體狀況一天比一天差 。 為了尋找更好的治療方法 ， 我和丈夫先后跑到廣州多家醫院咨詢 。 我哭著問醫生 ， 到底該怎么辦呀？醫生非常同情我們 ， 建議我們去做ACTH促腎上腺皮質激素治療 。 2017年3月26日 ， 峻熙最終被確診為韋斯特綜合征 。 圖為2019年8月20日 ， 峻熙在治療時因為疼痛而哭泣 。
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醫生說 ， 韋斯特綜合征是由典型的痙攣發作、腦電圖的高峰節律紊亂及智力發育落后所構成的特殊綜合征 ， 是一種主要見于嬰兒期的難治性癲癇 。 聽了醫生的介紹 ， 我的大腦一片空白 。 在和丈夫抱頭痛哭之后 ， 我們開始借債為孩子治療 。 2017年8月 ， 峻熙的抽搐控制住了 ， 但又被診斷出痙攣型腦性癱瘓 ， 無法站立 ， 智力低下 。 醫生說峻熙的這種情況需要長期做康復治療 ， 一年大約要住院7個月 。 圖為峻熙的診斷證明書 。
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峻熙開始口服德巴金 ， 注射肉毒素 ， 用這些藥物營養腦神經 ， 同時也開始了氣壓、電療、PT（運動療法）、針灸等康復治療 。 在醫院做康復訓練治療 ， 一個療程就得兩萬多元 ， 從2017年3開始至今 ， 孩子已經做了21個療程 。 圖為2019年9月20日 ， 峻熙在接受針灸康復治療 。
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2019年8月20日 ， 峻熙在廣州白云山醫院做了脊神經后根切斷術 ， 這個手術的目的是為了把肌張力降低 。 醫生說 ， 之后還需要做腳的手術 ， 放松腳上的肌張力 ， 通過這些手術和持續的康復訓練 ， 峻熙站起來和正常行走的希望很大 ， 但后期手術費、治療費和康復費很高 。 圖為2020年6月18日 ， 我背著峻熙在家中采摘辣椒 。
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經過3年多的不斷治療 ， 峻熙的病情有了很大的好轉 ， 雖然還不會行走 ， 不能站立 ， 智力也是正常孩子的一半 ， 但他已經可以說一點簡單的詞語 ， 這讓我非常欣慰 。 圖為2019年8月10日 ， 我抱著峻熙在廣州白云山醫院旁一家餐廳門口觀看魚缸中的魚 。 三歲的他對外面的世界充滿了好奇 ， 看到魚時他大聲地喊“魚 ， 魚” ， 天真的表情就像正常的孩子一樣 。 這一刻 ， 我多年付出的艱辛頓時變成了一種幸福的自豪感 。