一心尋求“藥到病除”效果的我 , 決定作死試新藥 , 為了能夠直觀感受新藥是否對自己有效 , 我擅自停了所有正在使用的藥物(別學我、別學我、別學我) , 坐等病情爆發 。 果然 , 爆發如約而至 , 自己也順利變成了破破爛爛的小可憐 。
爆發了 , 可以開始試新藥了 。 我興沖沖地吞下其他病友一顆見效的某某替尼 , 心里幻想著從此就可以開啟“一天一顆神奇小藥丸 , 從此就是正常人”的美好生活 。
事與愿違……我孜孜不倦每天一顆連續服用了20天 , 新藥依舊無法壓下爆發的病情(藥物表現只有副作用 , 毫無療效) , 滿臉滿脖子密密麻麻的疹子 , 令我憂心忡忡……別人都管用的!我咋不管用呢?
更糟糕的是 , 突然停藥令我爆發出了大家都沒見過的東西 , 拍照拍視頻到處詢問 , 無一病友見過我此時的疹子 , 去醫院問診刮皮取樣 , 也得不出結論 。
無奈 , 停了“神藥” , 中強效糖皮質激素大范圍持續壓了一個月 , 才讓我恢復過來 , 并夾著尾巴乖乖重回常規免疫抑制劑注射的療程 , 作啊 , 太作了……
兩個月多的“停藥 , 爆發 , 試藥 , 失敗 , 重回療程”結束 , 現在的我 , 乖乖每個月醫院報到兩次 , 不作了不作了……

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圖|作者供圖

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前情提要:櫻澤楓生理性別為男 , 但自我認同性別為女 。 2019年初 , 在籌備了多年后 , 櫻澤楓終于前往泰國 , 完成了跨性別手術 , 過程中還經歷了右小腿“蜂窩織炎”的小插曲 。
櫻澤楓:手術之后的三年多以來 , 我經歷了因赤裸裸的歧視而失業 , 經歷了疫情封控 , 經歷了失眠的夜晚又經歷放開 , 那些無法改變的事實讓我更加焦慮 。 與術前所期望的大相徑庭 , 社會機器加速運轉的時候 , 我卻沒有找到自己舒適的位置 , 也越來越明白有些事情在當下我無法改變 , 于是便決定改變自己 , 換一個形態去融入世界 。
于是我決定重新出發 , 讓每天變得忙碌起來 。 除了日常工作外 , 我還捧起了更深度的英語學習資料 , 購置了手繪板希望多掌握一個生存技巧 , 剩下的就交給時間吧 。
曾經感染的位置仍會輕微刺痛 , 證明我曾經受傷過、陣痛過 , 也鼓勵著我重新出發 , 即便朝生暮死 , 也要衣裳楚楚 。
前情提要:茉茗忽然脖子鼓包、疼痛還發燒 , 通過穿刺活檢確診了組織細胞壞死性淋巴結炎 。 藥物讓TA不再發燒、精力恢復 , 但淋巴結遲遲沒有完全消腫 。
茉茗:距離上次投稿已有兩個月了 , 我的身體狀況一直良好 , 沒有出現病情反復 。 加之我從一個月前開始鍛煉身體 , 現在我的免疫力較往年有了一定的提升 , 室友幾輪感冒都沒波及到我 。 所以說 , 這個病雖然來勢洶洶 , 且病程頗長 , 但只要痊愈了 , 也就幾乎和健康人無異了 , 大家不用擔心后遺癥的問題 。
不過 , 淋巴結消腫的過程確實非常漫長 。 我現在仍無法確認頸部右側的淋巴結是否完全消腫 , 總覺得摸著還是有點不平(也不知道是不是錯覺) , 而且偶爾會疼 , 但很難判斷是肌肉疼還是淋巴結作亂 。 好在疼痛的持續時間并不長 , 又不發燒 。 大約再過幾個月 , 淋巴結就能徹底消腫了?
前情提要:庫洛從小就無法集中注意力、容易沖動 , 被貼上了“又懶又馬虎”的標簽 , 學業、工作、情緒也都因此受到影響 。 在31歲這年 , 她才終于得到正確的診斷——注意力缺陷多動障礙(ADHD) , 走上了正確的治療之路 。
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