“此前 ， 有的SMA患者 ， 特別是一些嬰兒因治療費用負擔過重或者其他原因而中斷就醫 ， 我們會感到特別可惜 。 ”作為諾西那生鈉注射液進入醫保目錄后開出首批處方的醫生 ， 利婧表示：“SMA是目前兩歲以下嬰兒的頭號遺傳病殺手 。 諾西那生鈉被納入醫保 ， 讓我們‘有藥可用’‘有藥敢用’ ， 真正惠及了SMA患者群體 。 ”
此前 ， 杜先生也對“70萬元一針”的諾西那生鈉望而卻步 。 從患者組織美兒SMA關愛中心了解到諾西那生鈉“入?！钡南?， 杜先生重燃了人生希望 。 他回憶 ， 當時患者組織里很多病友都哭了 ， 包括很多患兒的家長 。 “入保以后 ， 算上醫保報銷 ， 雖然還不清楚要自付多少 ， 但肯定能負擔了 。 ”


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醫生對患者進行注射
“新年第一天就能用上這個藥 ， 感覺自己幸運到爆了！”杜先生對未來充滿憧憬 ， “希望自己以后能恢復健康 ， 正常上班、正常生活 ， 也希望更多的病友尤其是小朋友能恢復健康 。 ”
高價值罕見病藥物首次被納入醫保藥品目錄 ， 彰顯了政府對罕見病患者群體藥品保障的高度重視 。 美兒SMA關愛中心執行主任邢煥萍說：“我們見證了患者群體從無藥可用 ， 到迎來治療希望 ， 再到今天享受醫保政策 ， 家庭負擔大大減輕 。 這是全國SMA患者及家庭收到的最好的新年禮物 。 ”
據了解 ， 自1月1日起 ， 廣東將所有協議期內談判藥品及其同通用名藥品全部列入“雙通道”管理藥品范圍；對包括諾西那生鈉在內的新增進入目錄的67個談判藥品 ， 確保每個地市至少有1家定點醫療機構或定點零售藥店供應 ， 并能正常報銷 。
據南方+

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