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系統性硬化癥患者：身披堅硬“盔甲”，愛讓我們變柔軟( 二 )

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隨時隨地需要吸氧的張海云
系統性硬化病對于臟器的攻擊 ， 在早期無癥狀 ， 常易被忽略 ， 而一旦出現癥狀 ， 往往已經器官功能衰竭 。 鄭嬡和張海云是最嚴重的那一種 。
現代臨床醫學開創者 ， 偉大的WilliamOsler爵士曾經這樣說：“硬皮病是人類最可怕疾病之一……像木乃伊一樣被包裹在收縮的皮膚鋼殼里 ， 這是古往今來的任何悲劇都不足以形容的命運 。 ”
系統性硬化病在世界內患病率約為十萬分之一 ， 可發生于任何年齡 ， 以20~50歲黃金年齡期的女性為主要攻擊目標 ， 女性發病率約為男性的4倍 。
鄭嬡8歲就被確診為系統性硬化病 ， 屬于罕見中的罕見；而張海云26歲確診時醫生出乎意料地問了她一句：“你這么??？你沒有謊報年齡吧？”并成為當時醫生接手的硬皮病患者中年紀最小的一個 ， 便注定了二人的命運不再平凡 。
暗夜與光亮并行 ， 她們走過人生至暗時刻
目前全球7000多種罕見病 ， 只有5%不到的罕見病有特效藥可治 ， 系統性硬化病不屬于這5%的幸運者之一 。 確診后的病情如何演化 ， 一切都是未知數 ， 且每個人的癥狀都可能不同 。 對癥吃藥 ， 沒有人知道痛苦會持續多久 。
隨著病情的發展 ， 鄭嬡的雙腳疼痛加劇 ， 全身肌膚緊繃 ， 發硬 ， 發亮 ， 胸前開始擴散大面積的白斑 。 出院后因為皮膚僵硬沒有彈性 ， 她屢次因為被同學踩到和椅子壓到而受傷 。 身體也日漸消瘦 ， 直到現在她的手撿不起地上的一張紙 ， 也無法完全伸直、握拳 ， 擰不開一瓶礦泉水 。
中學時代鄭嬡的臉上長出粉紅色斑點 ， 正常面紋開始消失 ， 鼻翼縮小、嘴唇變薄 ， 形成所謂的“面具臉” ， 她開始排斥照鏡子 ， 也討厭“面具臉”這個名詞 。
一些人對硬皮病有誤解 ， 認為這是一種會傳染的皮膚病 ， 從而拒絕與硬皮病患者接觸 ， 甚至對他們這個特殊的群體產生歧視 。 從得病的消息在同鎮居民中傳播 ， 被不理解和議論；到老師同學以為她看病再也不會回來上學 ， 課桌被搬到儲藏室蒙了一層厚厚的灰；再到被班上同學霸凌 ， 鄭嬡也曾感到很自卑 。 侮辱和嘲諷聲時有 ， 但鄭嬡越是想證明 ， 即便因為看病耽誤學業 ， 成績也常名列前茅 。 上了大學 ， 憑借自己的努力 ， 她還順利地通過了專升本考試 ， 全年級130多人中僅有5個人 。
確診后的那一段時間 ， 父親為了帶鄭嬡治病辦了停薪留職 ， 母親則辭去幼兒園老師的職位帶她四處奔走治療 。 父母的朋友會勸他們“放棄”鄭嬡 ， 再生一個 ， 但父親堅持要帶她參與長輩間的飯局 ， 并讓她向他們敬茶問好 ， 以此告訴她和其他長輩：鄭嬡和其他健康孩子是一樣的 。 母親甚至求助于“神婆” ， 每周往返6小時的車程到“神婆”處就醫成了母親最虔誠的“朝圣”之路 。
張海云則無論去哪兒看病都是自己一個人 。 父親在她16歲就去世了 ， 張海云是家中的老大 ， 有四個妹妹一個弟弟 。 結婚后 ， 她孕育了一個孩子 。 自己和丈夫中必須要有一個人在家照顧兒子 ， 所以生病以來 ， 從張家港到南京三個半小時的大巴車張海云一個人坐了一次又一次 。
確診后帶著醫生的叮囑和藥物 ， 張海云回了家采取藥物治療 。 不到半年 ， 她的病情開始急劇惡化 ， 喘氣加重 ， 連走路也不能走了 ， 她的內臟在加速被攻擊 。 治療肺部纖維化的藥 ， 要814塊錢一瓶 ， 一個月要10瓶 ， 光這一個藥物 ， 一個月支出就要8000多 ， 直到現在也只能自費 。 除了肺纖維化 ， 張海云又被查出肺動脈高壓 ， 藥越吃越多 ， 128元一顆的藥 ， 一天一顆 ， 吃了整整兩年 ， 卻沒有緩解 。