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系統性硬化癥患者：身披堅硬“盔甲”，愛讓我們變柔軟( 四 )

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最后 ， 鄭嬡說：“貝殼它是在海底不斷受到砂石入侵的生物 ， 但是它在經歷這些東西之后 ， 反而是很包容地接納 ， 最后孕育出一顆珍珠 。 我們也想借此希望我們的病友在經歷了這些病痛和磨難之后 ， 仍然能夠把這些磨難內化 ， 然后綻放我們的生命光彩 。 ”
目前 ， 由成都紫貝殼公益服務中心帶領建立的病友群一共有13個 ， 并依病型和年齡分為不同的小群 ， 極大地便利了病友之間的相互交流 ， 減少了信息差 。 如今病友群總人數已經發展到6000多人 。
2020年針對并發癥肺纖維化的藥物——尼達尼布在中國上市 ， 這也是唯一一款對硬皮病并發癥之一有明確適應證的藥物 。 同年被納入醫保 ， 其中就與紫貝殼公益服務中心的努力密切相關 。 國內外數據顯示 ， 60%以上的系統性硬化癥患者會出現肺動脈高壓和肺纖維化等肺部并發癥 ， 終于有一款藥物能夠治療肺纖維化 ， 讓病友組織和無數病友都為之振奮 。
但尼達尼布被納入醫保后的落地過程并不順利 ， 各省市落地的時間和執行的力度呈現出明顯差異 。 有些城市執行速度快 ， 患者馬上就能通過相應的渠道去申請報銷；有一些城市暫時還沒有執行這個政策 ， 患者還是報銷不了 。 加之剛落地時 ， 各省市很多醫院沒有這個藥 ， 患者還用不上藥 。 而2022年這個藥物已經在進行新一輪談判 ， 是否會被退出醫保？沒有人知道 。
鄭嬡和病友組織還來不及想那么多 ， 她們希望更多地方能夠實施“門特門慢政策” ， 讓患者能夠在門診用藥時也能按照一定的比例來報銷 ， 而不是只能通過住院用藥才能報銷 ， 為此近一年她們都在與當地醫保部門進行溝通和倡導 。
面對國外已經研發出藥物并被批準可用于硬皮病的相關治療 ， 但缺乏中國患者的臨床等相關數據 ， 即便目前已經在中國上市 ， 卻不能明確用于硬皮病的治療這一現狀 ， 推動這一藥物的獲批 ， 讓硬皮病患者能用上更多對癥的藥物 ， 并進一步納入醫保減輕經濟負擔 ， 是鄭嬡和病友組織迫切關心和努力的事情 。
2019年 ， 鄭嬡和另外兩位病友一起拍了中國首部硬皮病公益微電影《硬皮病帶不走我們的笑容》 ， 片中的她們洋溢著自信的笑容 ， 和普通的我們沒什么不同 。
而片中的“她們”可能是二十幾歲為理想而奮斗的職場青年 ， 可能是三十幾歲用雙手為孩子撐起整個童年的溫暖母親 ， 也可能是五十幾歲仍熱愛生活、心懷夢想的退休女性......“她們”也可能是我們身邊的任何一個人 。 她們的身上披著堅硬的外殼 ， 但即便是帶著鐐銬起舞 ， 只要感受到愛 ， 她們就會比任何東西都要更柔軟 ， 更美麗 。