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系統性硬化癥患者：身披堅硬“盔甲”，愛讓我們變柔軟( 三 )

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系統性硬化癥患者：身披堅硬“盔甲”，愛讓我們變柔軟
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系統性硬化癥患者張海云一個月的藥
張海云自結婚以后就跟著丈夫到張家港打工 ， 如今全家的經濟負擔落在了丈夫一人身上 。 每月僅藥物支出就要8000多元 ， 結婚十幾年的積蓄也在長達8年的治療中被耗盡 。 張海云說 ， 那是二人為了能在老家買一套屬于自己的房子一點一點攢的 ， 以后還是想回到湖北老家工作生活 。 而現在因為治病他們已經欠下外債 。
更大的風暴什么時候會來 ， 沒有人知道 。 就如同2020年新冠疫情的突然暴發 ， 讓世界也為之驚慌 。
張海云丈夫的老家湖北在暴風的中心 ， 只帶了20天的藥她眼睜睜地看著一個又一個藥斷掉 。 解封之后回到張家港的住處 ， 張海云發燒了 ， 肚子疼痛難忍 ， 但做完所有的檢查都查不出來腹腔里到底有什么問題 。
母親從老家淮安過來把她帶回家治療 ， 因為肺纖維化和肺動脈高壓 ， 當地的縣醫院甚至不敢收治 。 在淮安第一人民醫院 ， 因為肺已經非常嚴重 ， 無法手術 ， 在搶救室呆了5天后 ， 她被強制出了院 。 輾轉到了南京鼓樓醫院 ， 張海云的腹腔抽出了足足150毫升的膿水 。 幾乎將所有的抗生素都用了個遍 ， 住了一年半的院 ， 最后才將感染抑制住 。 而服用抗生素的危害也逐漸顯現出來 ， 今年35歲的張海云 ， 已經五六年沒有來過月經 。
因為需要人照顧 ， 如今張海云和兒子回到了淮安老家 ， 和母親生活在一起 ， 丈夫一人在張家港工作 。 她的身體已經很糟糕了 ， 全身關節疼痛 ， 穿衣、走路幾乎都需要人協助 。 幾乎需要隨時隨地吸氧 ， 多走幾步路 ， 就會呼吸困難地喘 。
幾個弟弟妹妹會輪流著照顧她 ， 像曾經作為老大的她照顧他們那樣 。 再去復查時 ， 是坐著輪椅妹妹開車帶她去 。
自渡渡人 ， “她”成為“她”的守護者
真正擊潰鄭嬡自信大廈的是在大學畢業前考教師資格證的時候 ， 在最后的體檢環節 ， 醫生看到她像火燒一般的面龐和變形的手指 ， 當即就問她 ， “你這是怎么回事？”害怕被歧視的鄭嬡撒了謊 ， “是因為小時候受了傷” 。 等到所有人體檢結束 ， 鄭嬡反而釋然了 ， 她決定豁出去 ， 對醫生說：“我得了硬皮病 ， 這個病是會治好的 ， 我一直在接受治療 ， 對我不會有影響 ， 也不會影響我去從事老師這個職業 。 ”
沒想到 ， 醫生很直接地就跟她說：“你這個病是不會好的 ， 只會越來越嚴重 。 你就不要去做老師了 ， 也不要出來找工作 ， 對你這個病情的恢復也不利 。 ”并好心“建議”她可以去辦一個殘疾證 ， 讓當地殘聯給她安排一份輕松的工作 。 醫生的這些話猶如一根根尖刺狠狠地刺痛了鄭嬡 。
“完全不能接受這樣的結局 ， 一定要了解清楚這個病到底是怎樣的 。 ”鄭嬡這樣形容當時的心情 ， 從而促使著她去更加廣泛地了解這個疾病 。 加之2016年病情的迅速惡化 ， 以致生活不能自理 ， 讓她覺得必須要加快行動 。
這些年鄭嬡與病友們一起整合罕見病領域的相關資源、借鑒其他罕見病組織的經驗建立硬皮病病友群等等 ， 這讓鄭嬡覺得特別有意義 。 她們幫助了一個又一個“張海云” ， 她們想做的還有更多 。
2020年 ， 鄭嬡和創始人們正式將這個自發性的病友組織注冊成為合法的民非單位機構——成都紫貝殼公益服務中心 。
取名“紫貝殼” ， 鄭嬡告訴《新民周刊》有四重寓意 。 首先對于系統性硬化癥患者來說 ， 皮膚會發硬發緊 ， 就像一層厚厚的貝殼；而紫貝殼本身就是深海里罕見的一種貝殼 ， 寓意“罕見”；加之系統性硬化癥患者的皮膚因為雷諾現象會發紫 ， 和紫貝殼的顏色一樣 。