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家屬|對話第一批SMA用藥患者家屬：曾打算賣房給孩子打針，現在一針三萬多( 二 )

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↑SMA是一種常染色體隱性遺傳病 ， 通?；純旱母改付际菙y帶者 。
紅星新聞：你是什么時候留意到睿睿的“不正常”的呢？
睿睿媽媽：睿睿兩歲以前的發育情況和正常小孩是一樣的 ， 他13個月就能獨立行走 ， 那個時候腿特別有力氣、有勁 。 在他兩歲之后才開始慢慢發病 ， 他走路總覺得累 ， 但是那個時候還沒有出現無力的癥狀 。 后來他每次蹲下 ， 再起來 ， 手都要撐著地板起來 ， 別的小孩都是直接蹲下就起來了 ， 我就覺得異常了 。
慢慢地他不會蹦 ， 就是雙腳離地朝上蹦 ， 走路開始“鴨子步” ， 腰和屁股扭的特別厲害 ， 經常摔跤 ， 正常的孩子兩三歲的時候根本不可能這樣子 ， 應該是越走越穩的 ， 我擔心是骨頭出了問題 ， 就一直帶他去各家醫院就診 。
紅星新聞：睿睿有發現自己生病嗎？
睿睿媽媽：他只是問過我 ， “媽媽為什么我的腿沒有力氣 ， 為什么別的小朋友都可以蹦蹦跳跳 ， 我蹦不起來？” 我就跟他說“是腿生病了 ， 每個人都會生病 ， 每個小孩也都會去打針 ， 我們打一針補充能量我們就有力氣了 。 ”
曾用“賭一把”的心態盼來納入醫保
紅星新聞：得知孩子確診 ， 你有什么樣的感受？
睿睿媽媽：當時知道后 ， 我絕望得就感覺天都塌了 ， 就覺得活下去的勇氣都沒有了 ， 怎么好好的一個孩子就突然查出我們壓根都不知道的一種病呢？而且我們沒有任何家族遺傳史 ， 最后我和睿睿爸爸檢查 ， 發現我們兩個是攜帶者 ， 導致我們小孩就1/4的概率發病 ， 我又很自責 。

家屬|對話第一批SMA用藥患者家屬：曾打算賣房給孩子打針，現在一針三萬多
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↑諾西那生鈉注射液 。
紅星新聞：確診后你和睿睿爸爸是怎么打算的呢？
睿睿媽媽：醫生當時建議我們回家做康復治療 ， 他說目前有藥 ， 我們了解到通過基金會（注：國內首家關注罕見病SMA的公益機構“北京市美兒脊髓性肌萎縮癥關愛中心”）那邊申請 ， 要55萬一針 ， 打一針送5針 ， 一年需要打6針 ， 下一年再續 。 家庭條件好的可以打一打 ， 我們經濟條件是承擔不起的 ， 我們想著做兩手準備 ， 當時也聽說了醫保局要開會談判了 ， 說實話我們有“賭一把”的心態 ， 如果真的納入醫保了 ， 那孩子就用得起藥了 ， 如果沒有 ， 我們就賣房 ， 先給孩子打一針 。
紅星新聞：你是什么時候得知諾西那生鈉注射液被納入醫保的呢？
睿睿媽媽：2021年12月3日一早 ， 我們病患群里轉載的消息 ， 大家都非常的高興和激動 ， 特別是比我們家睿睿早確診的小孩 ， 那些等了幾年的患兒 ， 他們比我們更不容易 。 現在好在是納入醫保了 ， 一針三萬多 ， 再加上后續的醫保報銷 ， 能夠負擔得起了 ， 孩子有救了 。
紅星新聞：睿睿接下來的治療安排是怎樣的？
睿睿媽媽：再過一周后 ， 睿睿要接種第二針 ， 第一年需接種6針 ， 此后每年注射3針 。 其實也有點擔心孩子的恢復情況 ， 可能需要打到第三針的時候才會有明顯效果 ， 畢竟這個藥才上市沒幾年 ， 臨床數據也很少 ， 不知道到底有多大效果 ， 但現在國內只有這個藥可以用 ， 也用得起 ， 所以會堅持給孩子打針 ， 另外配合一些康復治療 ， 希望孩子能恢復得快一些 。
紅星新聞采訪人員 羅丹妮
【家屬|對話第一批SMA用藥患者家屬：曾打算賣房給孩子打針，現在一針三萬多】編輯 張尋