但馬進倉就不夠幸運了 。 我最初之所以曝光他的經歷 , 就是覺得他是農村患者被坑害的典型案例 。 馬進倉剛50歲 , 在青海西寧確診為AFP(甲胎蛋白)陽性晚期胃癌并肝轉移 。 這種胃癌雖然罕見 , 惡性程度高、預后差 , 但如果他在當地醫院進行標準化療 , 幾乎都可以報銷 , 每個月就自費幾千塊錢 。 他的經濟條件雖然不好 , 但完全可以承受 。 而且從我的經驗判斷 , 如果進行標準治療 , 馬進倉應該能有一年半左右的生存期 , 但他卻跑去了上海 。 在上海 , 他接受了各種昂貴的檢查和治療 , 不到半年就去世了 。
腫瘤外科醫生專攻手術 , 其實對腫瘤用藥與綜合治療并不精通 , 這些都屬于腫瘤內科的領域 。 理想狀況下 , 一名腫瘤患者的藥物治療方案應由內科醫生來主導 。 但一般患者 , 尤其是農村來的患者并不懂這些 。 如果一名并不適合接受手術的腫瘤患者 , 他的首次就診卻去了腫瘤外科 , 那么他的治療就有可能會走偏 。 馬進倉的情況就是這樣 。
馬進倉全家從青海千里迢迢到上海看病 , 付出了信任和金錢 , 卻有如此遭遇 。 后來 , 他的女兒馬榮告訴我 , 她覺得受到了不公平的對待 , 我也覺得不公平 。 馬榮找我求助的時候 , 是她父親生前的最后兩個月 , 她可能想為父親搏得一線生機 。 但最后 , 她沒能得到好的結果 , 親人去世 , 人財兩空 , 家人誤解她 , 維權也沒進展 。 我自2020年4月以來 , 就一直幫馬進倉家人發聲 。 自我點名批評那位上海醫生的事情在網上火了之后 , 我被調離了門診 , 到了住院部工作 , 至今也沒有恢復出診 。
不靠譜的治療就是生死的差別
2020年年初 , 我開始在知乎上寫科普專欄 。 積累了一些粉絲后 , 越來越多的人私信向我請教治療方案 , 我也因此見到了許多不規范的診療 。
當時 , 我搜集了一批特別不靠譜的治療方案 , 計劃在專欄里公布 。 但當我挨個征求患者和家屬意見時 , 只有馬進倉和他的家人同意我公布病例信息 。 除了馬進倉之外 , 還有其他錯誤診療的受害者 , 但他們都不同意我公布具體信息 。 我覺得其中受損害最嚴重的 , 是一個鼻咽癌患者 , 這不是最嚴重的腫瘤 , 甚至通過積極的放化療 , 是很有可能治愈的 。 結果在放療科 , 患者被醫生建議去做了粒子治療 。 粒子是一種內放療 , 醫生把一顆顆粒子植入到腫瘤組織體內 , 讓粒子在里面發光發射線 , 把腫瘤殺死 , 看起來很高端 , 但它遠比標準的外放療效果差 , 精度不夠 , 粒子還會移位 。 在鼻咽癌的所有指南中 , 都是如果常規放療后復發了 , 可能再考慮粒子治療 , 它絕不能用來取代一線的放療 。
但那位患者沒有放療 , 而是直接被植入了粒子 , 粒子是自費的 , 按顆算錢 。 這種治療方法 , 與標準放化療相比 , 對患者的結果可能是生死的差別 , 因為植入粒子之后 , 他的劑量在腫瘤組織里是不均勻的 , 如果再進行外放療 , 無法檢測劑量 , 患者可能會出事 。 但醫生就這么輕易地推薦了這種治療 , 最可怕的是 , 因為有專業門檻 , 患者無法察覺有什么不對 , 也就根本不能監督這種隨意的醫療行為 。 后來我與這位患者失去了聯系 , 說實話我很擔心他的狀況 。
作為人類眾疾之王 , 腫瘤的治療其實是有嚴謹的規范可遵循的 。 在中外權威的治療指南中 , 每個階段都寫明了有確鑿證據的檢查和治療 , 對于胡亂修改的方案 , 明眼人一眼就能看出問題 。 治療指南更新很快 , 每半年甚至幾個月就出新的版本 , 比較權威的有中國臨床腫瘤學會(CSCO)的常見惡性腫瘤診療指南、美國國立綜合癌癥網絡(NCCN)每年發布的各種惡性腫瘤臨床實踐指南 , 及歐洲腫瘤內科學會 (ESMO)的指南 。
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