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天價|廣西：70萬“天價藥”納入醫(yī)保 三名SMA患兒完成首次注射

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央廣網(wǎng)南寧1月22日消息（采訪人員唐志強 實習(xí)生黃玉玙 通訊員李嫻）1月21日 ， 3名病脊髓型肌萎縮癥（簡稱SMA）患兒在廣西壯族自治區(qū)婦幼保健院進行了諾西那生鈉注射液的鞘內(nèi)注射治療 。 這是“天價救命藥”諾西那生鈉注射液被正式納入醫(yī)保后 ， 廣西首批獲益的患者 。
【天價|廣西：70萬“天價藥”納入醫(yī)保 三名SMA患兒完成首次注射】諾西那生鈉注射液是SMA患兒的“救命藥” ， 在未納入醫(yī)保前 ， 它曾是70萬元一支的“天價藥” 。 2021年12月 ， 李女士得知治療SMA的藥物從70萬元一支降到了3萬多元 ， 這兩年壓在心里的那塊石頭終于落下來了 。
她的女兒佳佳是廣西第一例注射諾西那生鈉注射液的患兒 ， 也是該藥納入醫(yī)保后 ， 廣西首例注射該藥的患兒 。 “當(dāng)初確診的時候 ， 我感覺很崩潰、很絕望 。 ”李女士說 ， 高昂的醫(yī)療費讓她切身感受到電影《我不是藥神》里沒錢負擔(dān)醫(yī)藥費的無力感 。 “這種病不用藥的話 ， 她的身體機能就會慢慢地退步 ， 所以我們也是盡自己最大的能力 ， 讓她最早用藥 。 ”李女士沒有放棄女兒的治療 。
天價|廣西：70萬“天價藥”納入醫(yī)保 三名SMA患兒完成首次注射
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陳醫(yī)生為佳佳進行鞘內(nèi)注射（央廣網(wǎng)發(fā) 梁路斯攝）
“SMA是一種罕見的遺傳性神經(jīng)肌肉疾病 ， 主要累及患者的運動功能 ， 這類患兒臨床上會出現(xiàn)進行性肌肉無力、肌肉萎縮 ， 導(dǎo)致不能行走 ， 不能獨坐、抬頭 ， 甚至難以完成呼吸和吞咽等基本生活功能 。 ”廣西壯族自治區(qū)婦幼保健院兒童神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師陳瑜毅說 ， SMA根據(jù)起病年齡、運動里程碑及病區(qū)進展程度 ， 分為SMA-I型、II型、III型和IV型 。
諾西那生鈉注射液屬于疾病修正治療藥物 ， 它能改善SMA患兒的運動功能 ， 從而改變疾病的自然病程和表型的發(fā)展 。 在諾西那生鈉注射液上市之前 ， 此病屬于無藥可治的情況 ， 只能做基本的康復(fù)訓(xùn)練 。
佳佳屬于SAM-II型患者 ， 在藥物治療之前 ， 她不能坐穩(wěn) ， 不能站立 ， 雙手無力 。 經(jīng)過一年的治療 ， 她現(xiàn)在已經(jīng)能夠自己坐穩(wěn)、吃飯、扶著學(xué)步車走路了 。 采訪人員在醫(yī)院見到她時 ， 她坐在兒童車里 ， 拿著新買的繪本 ， 看圖講故事 。 雖然只有三歲 ， 但她可以清晰準確地表述畫面中的故事和內(nèi)容 。
天價|廣西：70萬“天價藥”納入醫(yī)保 三名SMA患兒完成首次注射
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曾經(jīng)70萬元一針的天價藥（央廣網(wǎng)發(fā) 梁路斯攝）
2019年4月 ， 諾西那生注射液正式在中國上市 。 隨著藥物降價并納入醫(yī)保 ， 報銷后 ， 患兒家庭承擔(dān)的每支藥品費用估算由70萬元降為不到2萬元 ， 首年全年花費降為10萬元左右 ， 后續(xù)每年治療費用為4萬元左右 ， 這將極大地減輕患兒家庭的就醫(yī)負擔(dān) ， 讓更多患兒獲得救治機會 ， 重獲希望 。
陳瑜毅介紹 ， 目前廣西有近兩百例SMA患者 ， 經(jīng)他之手的患者就有五十多例 。 此前 ， 只有兩例患者用藥 。 新醫(yī)保目錄實施后 ， 現(xiàn)已有10多個家庭預(yù)約登記用藥 。
其余兩名SMA患兒同樣在經(jīng)過病情評估后 ， 當(dāng)天順利完成了首次諾西那生鈉鞘內(nèi)注射治療 。 陳瑜毅表示：“在新醫(yī)保政策出臺后 ， 醫(yī)院已第一時間著手制定關(guān)于SMA鞘內(nèi)注射診治流程 ， 個體化檢查及各項運動量表評估到用藥只需2-3天時間 。 在面對有呼吸、消化、營養(yǎng)、脊柱畸形等方面問題的患兒 ， 我院成立了脊髓性肌萎縮癥多學(xué)科協(xié)助診療（SMA-MDT）團隊 ， 為SMA患兒實施個體化診療計劃 ， 提供一站式、專業(yè)化、高水平的診療服務(wù) 。 ”