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漸凍癥|“漸凍人”企業家：與死神硬碰硬

醫院漸凍癥

漸凍癥|“漸凍人”企業家：與死神硬碰硬

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漸凍癥|“漸凍人”企業家：與死神硬碰硬

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蔡磊的人生 ， 被漸凍癥切割成兩半 。
在前40年里 ， 他一路從山村窮小伙逆襲 ， 從小職員開始 ， 到成了萬科高管、京東集團副總裁 ， 沒有什么事情是他無法努力完成的 ， 直到2019年年初 ， 在事業最成功的時候 ， 蔡磊確診了漸凍癥 。
彼得 ， 英國國家著名的“漸凍人”科學家 ， 2019年 ， 全身癱瘓后 ， 為保留大腦運作 ， 他通過AI系統變成半機器人 。 蔡磊和他進行過一次“在線對話” 。
這是一種謎一樣的罕見絕癥 ， 它又被稱為“世界五大絕癥之首” 。 患者大腦和脊髓的運動神經細胞不明原因地逐漸減少 ， 運動能力逐漸喪失 ， 肌肉也因此失去營養支持 ， 逐漸萎縮 ， 最終吞咽困難、呼吸衰竭 。
目前 ， 沒有任何藥物和手段可以治療這種疾病 。 蔡磊成了中國第一個推動漸凍癥藥物研發的病人 。 2021年 ， 他的事跡開始頻繁受到媒體關注 ， 本文整理自網上公開信息 。
漸凍癥患者會逐漸肌肉萎縮 。 /SOS PHYSIO
2018年8月 ， 一個平常的日子 ， 剛忙完準備下班的蔡磊感到手臂上一陣抖動和疼痛 ， 但他并沒有多在意 。 在此前幾年 ， 身體也多少有些小癥狀 ， 比如頻繁頭痛 ， 有時候頭皮像針扎一樣疼 。
但超級工作狂無心理會這些小信號 ， 直到2019年 ， 北京大學第三醫院的一份診斷報告 ， 才讓他相信自己的身體出了大問題 。 漸凍癥找上了他 。
在最開始住院的半年里 ， 蔡磊幾乎夜夜失眠 ， 陷入深深的死亡恐懼中 。 那個時候 ， 只有工作才能緩解一定的疼痛 ， 躺下之后 ， 恐懼和焦慮隨之而來 。
但恰恰是在醫院那段時間 ， 他每天看著一個個漸凍癥病人被死神帶走 ， 突然擁有了超越死亡的力量：難道就這么等死嗎？他想 。
漸凍癥患者除了等待死神 ， 還能做什么？/圖蟲創意
蔡磊是個不認命的人 。 上學的時候 ， 他在同學眼中就如同外星人 。 在他的文具盒上 ， 曾貼著一個紙條 ， 上面寫著：如果考第二 ， 就把自己的頭磕爛 。
在病床上的蔡磊 ， 開始思考自己除了等死還能做什么 。 他發現 ， 自己的主治醫生那里 ， 有許多病例樣本 ， 但是這些樣本只停留在醫院 ， 不同醫院之間的數據資料 ， 并沒有打通 。
【漸凍癥|“漸凍人”企業家：與死神硬碰硬】據統計 ， 全球每年約有50萬人確診漸凍癥 。 /圖蟲創意
而研發新的藥物 ， 需要盡可能豐富的樣本數據來做支撐 。
出于本能 ， 他開始運用互聯網思維思考這件事情 。 既然自己每一次創業都成功 ， 為什么不能把推動漸凍癥藥物研發像創業一樣做呢？很快 ， 他便和樊東升團隊（北京大學第三醫院神經科醫生科研團隊）及有關組織合作 ， 一同設計了樣本的數據范疇 。
此外 ， 蔡磊自籌2000多萬元搭建了一個患者數據研究應用平臺 。 這個平臺 ， 把患者繁雜的病歷 ， 規整成全生命周期的醫療健康檔案 ， 形成長期動態監測 。
一邊聯通患者 ， 為他們提供最新科研進展的臨床研究參與機會、專家第二診療建議、基因分析及病歷評估；一邊聯通了專家和科學家 ， 也為臨床專家和科學家提供真實的罕見病研究數據 。