2月7日一早 ， 于海瑩抱著3歲的兒子來到吉林大學(xué)白求恩第一醫(yī)院 。 他要為身患脊髓性肌萎縮癥的兒子注射治療 。 注射的藥品名稱是諾西那生鈉注射液 ， 曾經(jīng)是每劑次70萬元的天價 ， 現(xiàn)如今價格下降至每劑次3.3萬元 ， 再經(jīng)醫(yī)保報銷后 ， 個人僅需負擔(dān)1.2萬元 。
“孩子是2019年初確診的 。 聽說一針就需要70萬元 ， 我們?nèi)叶济闪?。 砸鍋賣鐵我們也湊不出這個錢啊 。 ”父親于海瑩說道 。
諾西那生鈉注射液于2019年4月在我國上市 ， 但因其每劑次70萬元的天價 ， 讓絕大多數(shù)患者和家庭望而卻步 。 2021年12月 ， 一個“靈魂砍價”的短視頻火遍大江南北 ， 也令于海瑩喜極而泣 。 “我們?nèi)矣瓉砹恕南Ｍ 睋崦稍诓〈采蟽鹤計尚〉纳碥| ， 于海瑩眼里泛起了淚花 。
“脊髓性肌萎縮癥（簡稱SMA）是一類由脊髓前角運動神經(jīng)元變性導(dǎo)致的肌肉無力、肌肉萎縮疾病 ， 屬常染色體隱性遺傳病 ， 以兒童患病為主 。 脊髓性肌萎縮癥癥狀由重到輕可分為4型 ， 1型患兒通常無法存活到兩歲 。 ”吉大一院小兒神經(jīng)科副主任吳雪梅介紹 。
原本70萬元一針的諾西那生鈉注射液 ， 在國家醫(yī)保局經(jīng)過8輪“靈魂砍價”后 ， 以每針3.3萬元的“地板價”納入新版醫(yī)保藥品目錄 。 從2022年1月1日起 ， 患者首年治療費用從140萬元全自費降至個人自費不超8萬元 ， 以后每年個人承擔(dān)的治療費用不超4萬元 。
“今年1月1日 ， 諾西那生鈉注射液進入醫(yī)保后 ， 我們已經(jīng)收到了20多位患者的預(yù)約治療申請 。 在過去 ， 能夠自費治療的患者可以說是鳳毛麟角 。 現(xiàn)在 ， 我們每周能有3到4名患者來接受諾西那生鈉注射液治療 。 ”吳雪梅說 。
“同病相憐 ， 看到更多的孩子都打得起‘救命針’ ， 我也非常高興 。 ”于海瑩激動地說 ， “在患者家長群 ， 大家經(jīng)常互相鼓勵加油 ， 對孩子后續(xù)治療的信心都非常足 。 ”
為抓好參保群眾最關(guān)注的國談藥品購藥報銷政策落地 ， 我省多管齊下力促國談藥品在我省落地生根 。 “特別是脊髓性肌萎縮癥治療藥品諾西那生鈉注射液 ， 從督促指導(dǎo)醫(yī)院開通綠色通道積極備藥 ， 到患者用藥后跟蹤隨訪 ， 我們進行了全流程的部署安排 。 目前 ， 我省參保患者已于今年1月1日起享受了報銷待遇 。 ”省醫(yī)療保障局醫(yī)藥服務(wù)管理處處長劉良軍介紹道 。 （何澤溟）
編輯:郭東隅
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