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【病友故事】來之不易的“CR”！感謝自己，從未放棄！

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作者：淋巴瘤之家
大家好 ， 我是來自河北承德的濾泡淋巴瘤病友“開啟好心情” ， 參加PI3Kδ抑制劑（林普利塞）臨床試驗兩年半 。 最近聽說林普利塞成為首個獲批上市的高選擇性PI3Kδ抑制劑 ， 我很榮幸自己為新藥上市也算做了一份貢獻 。 今天給大家分享我在確診及治療中的一些感受和體驗：可謂柳暗花明 ， 不幸恰逢萬幸 。
【病友故事】來之不易的“CR”！感謝自己，從未放棄！
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圖片｜受訪病友
1確診前的迷茫無助
2018年11月19日 ， 我被確診為濾泡淋巴瘤3A級 。 確診后 ， 我不斷地在想：我性格大大咧咧 ， 早睡早起 ， 不抽煙喝酒 ， 也沒有啥不良嗜好 ， 為什么偏偏是我得這病……呆呆地站了好久才想起給愛人打電話 。 那時我不敢和父母說 ， 更不敢和孩子說 ， 天天以淚洗面 。 是我愛人在一旁鼓勵我 ， 讓我積極配合治療 。
2化療效果不理想如墜深淵
【【病友故事】來之不易的“CR”！感謝自己，從未放棄！】我先后經過了四個療程的化療 ， 前兩個療程用了R-CHOP方案 ， 結果不理想后換成FC加來那度胺 ， 又兩個療程下來 ， 不僅沒有好轉還得了肺炎 。 當時已經瘦的都沒人樣了 。 治療無效引發的焦慮和擔憂 ， 讓我陷入了更大的無助和迷茫 。
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圖片｜化療期間
3一線生機新藥帶來希望曙光
當時大夫說實在不行用用試驗藥吧 。 我心想死馬當活馬醫醫吧 ， 就下定決心試一試 ， 于是報名參加了PI3Kδ抑制劑的臨床試驗 ， 就是現在恒瑞醫藥的林普利塞 。 非常幸運 ， 林普利塞對我效果很好 ， 剛吃3天就感覺脖子上的淋巴結小了 ， 后面每次檢查都有好消息 。 腫瘤在不斷縮小 ， 一年半以后醫生說我的癥狀已經完全緩解 。 聽到這個消息 ， 我不知道有多開心 ， 感覺整個世界都美好起來！
現在林普利塞獲批上市了 ， 很多病友知道我在試驗組已經吃了兩年半 ， 都@我詢問副作用 。 我服藥期間就是偶爾會白細胞低一點 ， 打個升白針就好了 ， 沒有別的不良反應 。
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圖片｜入組期間
4完全緩解開啟美好生活
這幾年 ， 我一邊治療一邊運動 ， 身體越來越好 ， 現在都不把自己當成病人了 。
經過前后幾年的治療 ， 我總結了康復的關鍵三點建議送給病友們：一是保持樂觀心態 ， 二是積極配合治療 ， 三是適當運動 。
現在不通過參加臨床試驗病友們也能用上PI3Kδ抑制劑了 ， 這給和我當時一樣常規治療效果不好的病友增加了一種選擇 。 我現在特別希望林普利塞能早日進醫保 ， 讓更多的病友像我一樣重獲健康 。
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圖片｜病友近照
編后
文中病友“開啟好心情”提及的林普利塞 ， 是恒瑞醫藥引進的1類新藥 ， 于2022年11月正式獲批上市 ， 用于治療既往接受過至少兩種系統性治療的復發或難治（R/R）濾泡性淋巴瘤（FL）成人患者 。 作為我國首個高選擇性PI3Kδ抑制劑 ， 林普利塞采用創新性的藥物結構 ， 使其選擇性更高、特異性更強 ， 有助于減少高血糖、高血壓及腹瀉等不良反應情況的發生[1] 。
林普利塞的給藥方式為口服給藥 ， 給藥頻次為一日一次且不受餐食影響 ， 便于患者長期治療和有效管理 。
2022歐洲血液學協會（EHA）年會公布了林普利塞治療R/RFL患者的中國II期臨床試驗的最新數據[2] ， 納入至少接受過2次全身治療的R/RFL患者 ， 接受林普利塞80mg治療 ， 口服 ， 每日一次 。 結果顯示 ， 患者總緩解率（ORR）為79.8% ， 疾病控制率（DCR）達96.6% ， 12個月總生存（OS）率為91.4%；中位至緩解時間（mTTR）為1.9個月；中位無進展生存期（mPFS）為13.4個月 ， 中位緩解持續時間（mDOR）為12.3個月 。 安全性方面 ， 林普利塞大多數不良反應可控 ， 患者總體耐受性良好 。