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【本文轉(zhuǎn)自：大河報(bào)大河報(bào)·豫視頻記者 張波 通訊員 李夢(mèng)凡 王慶飛曾經(jīng)70多萬(wàn)一針的天價(jià)藥...|“天價(jià)”救命藥降價(jià)進(jìn)醫(yī)保 新鄉(xiāng)開(kāi)打第一針！】大河報(bào)·豫視頻采訪人員張波通訊員李夢(mèng)凡王慶飛
曾經(jīng)70多萬(wàn)一針的天價(jià)藥降到3萬(wàn)多且納入醫(yī)保 ， 在新版醫(yī)保藥品目錄落地實(shí)施后 ， 2月23日 ， 新醫(yī)一附院童脊髓性肌萎縮癥MDT團(tuán)隊(duì)在豫北地區(qū)率先為6歲多的小患者芮芮（化名）進(jìn)行諾西那生鈉治療 。
12點(diǎn)54分 ， 在醫(yī)護(hù)人員的陪同下 ， 芮芮順利完成諾西那生鈉鞘內(nèi)注射給藥 ， 注射過(guò)程順利 ， 術(shù)后患兒情況平穩(wěn) ， 未見(jiàn)不良反應(yīng) ， 后期醫(yī)護(hù)人員仍將密切觀察其生命體征 。
據(jù)兒童脊髓性肌萎縮癥MDT團(tuán)隊(duì)成員、小兒內(nèi)科三病區(qū)副主任醫(yī)師李多多介紹 ， 脊髓性肌萎縮癥是一種罕見(jiàn)的遺傳性神經(jīng)肌肉疾病 ， 以影響患兒的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元為特征 ， 從而導(dǎo)致肌肉萎縮及無(wú)力 。 最終 ， 患者可能喪失行走能力 ， 并且難以完成呼吸和吞咽等基本生活功能 。 如果不進(jìn)行干預(yù)治療 ， 患兒可能會(huì)因?yàn)楹粑∪馕s ， 合并肺部感染 ， 嚴(yán)重者可能危及生命 。

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MDT團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人李樹(shù)軍說(shuō)道 ， “為了保證芮芮的治療效果 ， 我們針對(duì)疾病組建了MDT團(tuán)隊(duì) ， 并且提前進(jìn)行了多次MDT團(tuán)隊(duì)碰頭會(huì) ， 會(huì)上對(duì)這種疾病的治療方案過(guò)程中可能涉及的環(huán)節(jié)逐一進(jìn)行對(duì)接 ， 將任務(wù)分配到人 。 因?yàn)槲覀兊哪繕?biāo)不只是治好芮芮這一個(gè)患兒 ， 而是通過(guò)這樣的多學(xué)科合作可以讓這類疾病的患者的生存質(zhì)量都能得到有效提升 。 ”

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據(jù)了解 ， 諾西那生注射液是治療罕見(jiàn)病脊髓性肌肉萎縮癥的特效藥 ， 曾因70萬(wàn)一針的天價(jià)藥廣受關(guān)注 。 去年年底 ， 經(jīng)過(guò)國(guó)家醫(yī)保目錄談判 ， 價(jià)格從原先的70萬(wàn)元一針降到約3.3萬(wàn)元一針 ， 這意味著SMA患者將獲得藥價(jià)大降和醫(yī)保按比例報(bào)銷的雙重利好 。

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得知這個(gè)消息的第一時(shí)間 ， MDT團(tuán)隊(duì)成員、PICU醫(yī)生王志遠(yuǎn)主動(dòng)和這個(gè)患者的家屬取得聯(lián)系 ， “芮芮兩年前因?yàn)榉窝壮蔀榱宋业幕颊?， 我一直和她家人保持著聯(lián)系 ， 因?yàn)槲遗畠汉退畈欢啻?， 正是活潑可愛(ài)的年紀(jì) ， 她卻只能在床上或者輪椅上待著 ， 很心疼 ， 得知這個(gè)藥降價(jià)又進(jìn)了醫(yī)保 ， 趕緊告訴她父母 ， 總算是看到了一點(diǎn)希望吧 。 ”

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“得知這個(gè)藥被國(guó)家醫(yī)保談判納入醫(yī)保并大幅度降價(jià) ， 其實(shí)我個(gè)人是非常興奮的 ， 作為兒科醫(yī)生 ， 我們遇見(jiàn)這樣的患兒 ， 總是充滿心疼 ， 也滿是遺憾 ， 天價(jià)藥的降價(jià)以及納入醫(yī)保范圍 ， 真的是一項(xiàng)惠民政策；我們醫(yī)院能率先在豫北地區(qū)開(kāi)展這項(xiàng)治療 ， 也是給了眾多豫北地區(qū)SMA患者家庭新的希望 。 ”聊起這些 ， 李樹(shù)軍倍感欣慰 。

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同時(shí) ， 該院院長(zhǎng)竇啟鋒對(duì)于此事也高度關(guān)注 ， “作為醫(yī)務(wù)人員 ， 我們的主要任務(wù)是治療疾病 ， 但我們醫(yī)院作為豫北兒科診療中心 ， 扎根基層126年 ， 更應(yīng)該成為國(guó)家惠民政策的堅(jiān)定執(zhí)行者 。 未來(lái) ， 我們還將努力積極落實(shí)好國(guó)家的各項(xiàng)惠民政策 ， 讓藥品療效最大化 ， 讓患者的生存質(zhì)量得到有效提升！”

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