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藥品|京東健康發布“罕見病全生態服務”戰略 聚焦用藥可及、支付可及、服務可及

患者能力藥房上市金春林生態關愛罕見病京東服務用藥新特藥品

在全社會、全行業的共同努力下 ， 我國罕見病事業取得了突破性進展 ， 罕見病患者的困境在一定程度上得到了緩解 。 但是 ， 確診就醫難、藥品可及難、藥品支付難等問題仍然困擾著很多罕見病患者 。
【藥品|京東健康發布“罕見病全生態服務”戰略 聚焦用藥可及、支付可及、服務可及】為了進一步緩解罕見病患者群體所面臨的痛點 ， 京東健康在2月27日舉行的“京東大藥房罕見病關愛中心上線一周年”發布會上宣布 ， 啟動“罕見病全生態服務戰略” ， 并將攜手產業鏈各方 ， 共同打造罕見病全生態服務平臺 。
藥品|京東健康發布“罕見病全生態服務”戰略 聚焦用藥可及、支付可及、服務可及
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（京東健康“罕見病全生態服務戰略”發布儀式）
具體而言 ， 京東健康“罕見病全生態服務戰略”將基于過去一年在罕見病領域的實踐和積累 ， 深化“醫+藥+服務+支付”的生態服務體系 。 在服務患者方面 ， 建立罕見病領域的“單病種患者關愛服務群” ， 并以加速罕見病確診為目標 ， 持續提升和完善罕見病相關醫療服務能力；同時 ， 作為“國內獲批罕見病用藥上市第一站” ， 京東健康整合京東大藥房在新特藥領域的供應鏈、數字營銷、信息連接等多重能力 ， 為藥企提供國內獲批罕見病用藥上市的一站式服務 。
上海市衛生和健康發展研究中心主任金春林表示：“京東健康聚焦罕見病領域的一系列切實有效的舉措 ， 對于罕見病多層次社會保障體系而言 ， 充分發揮了企業參與的價值 ， 成為其中一股重要且有效的補充力量 ， 將有效助力罕見病用藥可及、支付可及、服務可及的加速實現 ， 為罕見病群體提供更加切實有力的幫助 。 ”
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（上海市衛生和健康發展研究中心主任金春林在發布會現場做分享）
京東健康：打通罕見病患者關愛“最后一公里”
過去一年 ， 京東健康在幫助罕見病患者“找得到藥、買得起藥、尋得到醫”的基礎上 ， 重點打造的一站式關愛服務 ， 正成為越來越多患者康復過程中的有力保障 。 在2022年 ， 為了進一步滿足罕見病患者“最后一公里”需求 ， 京東健康將持續提升罕見病患者服務能力 。
首先 ， 去年2月上線的“京東大藥房罕見病關愛中心”已完成全面升級 ， 能夠為罕見病患者提供包括自測預警、醫患互動、數智確診、精準用藥、智能護理等在內的一系列服務 。
其次 ， 與病痛挑戰基金會及多個病種的患者組織攜手 ， 建立“單病種患者關愛服務群” ， 面向京東健康罕見病購藥用戶和罕見病關愛基金申請用戶 ， 提供更全面的全程康復與關愛服務 。 首期現已上線了針對遺傳性大皰性表皮松懈癥、視神經脊髓炎、肌萎縮側索硬化、特發性肺動脈高壓等四種罕見病的患者服務群 ， 提供慈善援助咨詢、患者答疑、患者活動、科普內容等服務 。
另外 ， 京東健康將通過與藥企、基金會等伙伴合作 ， 持續提升以加速確診為目標的醫療健康服務能力 ， 逐步上線并完善“罕見病云上名醫”“罕見病云課堂”“罕見病基因檢測”等新服務功能 。 京東健康還將構建罕見病醫生培訓專區 ， 提高更多基層醫生對罕見病的認知 ， 盡可能縮短罕見病確診時間 ， 幫助罕見病患者更快進入治療與康復期 。
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（發布會現場關于“罕見病患者真實現狀及未被滿足的需求”的主題圓桌）