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海綿|用上特效藥，“海綿寶貝”重獲“掌控”人生的希望( 二 )

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【海綿|用上特效藥，“海綿寶貝”重獲“掌控”人生的希望】包珍妮一歲時確診SMA ， 因為身體像海綿一樣無力 ， 這種病的患者被稱為“海綿寶貝” 。 兩歲時 ， 因為肺部嚴重感染 ， 包珍妮第一次被送進了重癥監護室 。 這次生病讓她的下肢完全失去了運動能力 。
包珍妮非常喜歡上學 。 小學六年 ， 她坐在輪椅上讀書 ， 成績名列前茅 。 2013年4月 ， 即將小學畢業的她連續兩次被送進重癥監護室 ， 上肢也喪失了運動能力 ， 再也無法拿筆 。
形體上的靜止 ， 強化了思想上的自由 。 臥病期間 ， 包珍妮自學人文課程和多門外語 ， 通過手指和眼控儀操作電腦 ， 創作了幾十首歌詞、100多首詩 ， 出版了一本詩歌作品集 。
她跟我分享了最近創作的一首小詩《鑰匙》 ， “心靈像一個倉庫 ， 把整個世界裝了進去 。 而我作為倉庫的主人 ， 找不到任何一把開門的鑰匙 。 ”她坦言 ， 最近的情緒不太好 。 “這是老問題了 ， 來自各方壓力 ， 還有這具身體給我的影響 。 但我一直努力自我調整 ， 聽音樂、看書、和朋友們一起聊天 。 ”
用上藥后病情有所緩解 ， 她感到開心 ， 但同時也有隱隱的悲傷 。 這種悲傷的本質 ， 仍然是對自己命運的無力感 ， “我承認這份悲傷 ， 不故作樂觀 。 但這份悲傷也會化作力量 。 ” 治療可以激發肌肉的力量 ， 但依舊沒辦法讓她恢復成一個“正常的普通人” 。 她對自己的身體情況有著清醒的認識 ， “能摘掉呼吸機就很知足了” 。
把自己放到最低 ， 所以一切獲得的都變成了禮物 。 “我能感覺到很多人愛我 ， 朋友、家人、陌生人的善意 。 ”包珍妮說 ， “我不覺得這是我理所應當得到的 ， 所以一直心懷感激 。 ”
紙蝴蝶也逆風飛翔
包珍妮說 ， 希望未來能推動完善殘障群體在教育上的缺失 。 在她看來 ， 目前全國范圍內的無障礙設施仍不盡完善 ， 愿意接受殘障群體入學的正常學校不多 ， 青少年殘障群體的教育資源相對匱乏 ， 涉及就業就更加困難 。
但她相信教育的力量 。 她認為 ， 在腦力工作方面 ， 如果能接受到好的教育 ， 殘障人士未必沒有自力更生的機會 。
在頭腦和心靈的世界 ， 她與任何一個聰慧靈動的少女并無二致 。 幾年來 ， 她通過手機和電腦與更大的世界相連 。 她讀了許多書 ， 自學了日語、法語和英語 ， 能夠閱讀原版書籍 。 她還和一些病友、網課同學成了好朋友 。
談到自己經歷的幸與不幸 ， 她說 ， “我沒有覺得自己不幸 ， 我只是更早、更多地經歷了人生的不方便 。 因為我不方便 ， 大家愿意行方便于我 ， 這份善意就是我得到的幸 。 ”
包珍妮的網名叫“紙蝴蝶” 。 她看到過一個折紙蝴蝶的教程 ， 覺得很漂亮 。
在網上 ， 脊柱側彎的人 ， 被人們善意地稱作“蝴蝶寶貝” 。
風可以吹走一片紙 ， 但卻吹不走一只會飛的蝴蝶 。
紙做的蝴蝶 ， 搖動翅膀 ， 逆風飛翔 。 （鄭夢雨）
來源：新華每日電訊