【 肌萎縮癥|從70萬一針降至1.1萬，苦等10年罕見病患兒用上“救命藥”】每年2月的最后一天是國際罕見病日。我國罕見病患者約有2000萬人，每年新增患者超過20萬人。自2018年以來，有關部門全力以赴支持罕見病防治與保障工作，通過制定罕見病目錄、建立全國罕見病診療協作網、成立中國罕見病聯盟等措施，不斷推進破解罕見病防治難題的“中國方案”。
廣州10歲女孩潘曉誼，盼望能站起來。10個月大時，她被確診患有罕見病脊髓性肌萎縮癥(簡稱SMA)。每長大一天，身體就更衰弱一點，被困守在一張輪椅中。今年春節期間，曉誼和許多病友用上了曾經難以觸及的“天價藥”，在醫保報銷后，一針降到了1.1萬元。

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來源:廣東發布

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