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特效藥|用上特效藥，“海綿寶貝”重獲“掌控”人生的希望( 二 )

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形體上的靜止，強化了思想上的自由。臥病期間，包珍妮自學人文課程和多門外語，通過手指和眼控儀操作電腦，創作了幾十首歌詞、100多首詩，出版了一本詩歌作品集。
她跟我分享了最近創作的一首小詩《鑰匙》，“心靈像一個倉庫，把整個世界裝了進去。而我作為倉庫的主人，找不到任何一把開門的鑰匙。”她坦言，最近的情緒不太好?！斑@是老問題了，來自各方壓力，還有這具身體給我的影響。但我一直努力自我調整，聽音樂、看書、和朋友們一起聊天?！?br /> 用上藥后病情有所緩解，她感到開心，但同時也有隱隱的悲傷。這種悲傷的本質，仍然是對自己命運的無力感，“我承認這份悲傷，不故作樂觀。但這份悲傷也會化作力量。”治療可以激發肌肉的力量，但依舊沒辦法讓她恢復成一個“正常的普通人”。她對自己的身體情況有著清醒的認識，“能摘掉呼吸機就很知足了”。
把自己放到最低，所以一切獲得的都變成了禮物。“我能感覺到很多人愛我，朋友、家人、陌生人的善意?！卑淠菡f，“我不覺得這是我理所應當得到的，所以一直心懷感激?！?br /> 紙蝴蝶也逆風飛翔
包珍妮說，希望未來能推動完善殘障群體在教育上的缺失。在她看來，目前全國范圍內的無障礙設施仍不盡完善，愿意接受殘障群體入學的正常學校不多，青少年殘障群體的教育資源相對匱乏，涉及就業就更加困難。
但她相信教育的力量。她認為，在腦力工作方面，如果能接受到好的教育，殘障人士未必沒有自力更生的機會。
在頭腦和心靈的世界，她與任何一個聰慧靈動的少女并無二致。幾年來，她通過手機和電腦與更大的世界相連。她讀了許多書，自學了日語、法語和英語，能夠閱讀原版書籍。她還和一些病友、網課同學成了好朋友。
談到自己經歷的幸與不幸，她說，“我沒有覺得自己不幸，我只是更早、更多地經歷了人生的不方便。因為我不方便，大家愿意行方便于我，這份善意就是我得到的幸?！?br /> 包珍妮的網名叫“紙蝴蝶”。她看到過一個折紙蝴蝶的教程，覺得很漂亮。
在網上，脊柱側彎的人，被人們善意地稱作“蝴蝶寶貝”。
風可以吹走一片紙，但卻吹不走一只會飛的蝴蝶。
紙做的蝴蝶，搖動翅膀，逆風飛翔。(鄭夢雨)