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株洲市中心醫院召開血友病三級診療中心項目建設會

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紅網時刻新聞6月28日訊（通訊員陳禎禎）為加強與完善罕見病診療協作網建設 ， 推動罕見病患者的全病程管理 ， 提升罕見病患者的生活質量與水平 ， 株洲市中心醫院于6月25日上午召開了株洲市血友病三級診療建設項目溝通會以及血友病醫護患交流會 。
株洲市中心醫院召開血友病三級診療中心項目建設會
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來自株洲市中心醫院血液科、兒科、急診科、創傷骨科、血液科實驗室、康復治療科、藥劑科、超聲科的專家建立的MDT團隊 ， 對于創立株洲市中心醫院血友病三級診療中心展開了深入交流及討論 ， 為項目建設發展獻言獻策 。
【株洲市中心醫院召開血友病三級診療中心項目建設會】株洲市中心醫院血友病三級診療中心建設溝通會后 ， 召開了株洲地區血友病醫患護交流會 。 會議開始前 ， 免費為血友病患者進行凝血因子濃度、凝血因子抑制物及VWF抗原檢測 。
此后 ， 中南大學湘雅醫院教授彭捷向到會的20余名血友病病友及家屬代表講授了血友病知識 ， 血液科陳禎禎主治醫師對于血友病家庭護理進行了詳細的健康宣教 ， 湖南省血友病患者聯誼會王光會長解讀了最新的醫保政策 ， 并鼓勵病友與醫護一體 ， 共同構建血友病診療的優質環境 。
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血友病是一種遺傳相關的出血性疾病 ， 納入國家第一批罕見病目錄 ， 但在罕見病中相對常見 。 據統計 ， 我國血友病的社會人群發病率為2.72/10萬 ， 新生男嬰的患病率約為1:5000 ， 我國血友病患者約13.6萬人 ， 湖南患者1300多例 ， 因其極易受傷流血而被稱為“玻璃人” 。
國家衛計委在2010年初建立了全國血友病患者登記系統 ， 并積極推行血友病分級診療模式 。 2010年-2015年間 ， 血友病登記患者數增長了70% ， 盡管如此 ， 我國血友病患者的診斷率仍然處于較低水平 。 患者大多數為幼年起病 ， 因大部分患兒家長缺乏認知導致錯過了早期診斷和治療的最佳時機 ， 九成以上患者因為缺乏早期治療而導致身體殘疾 ， 或因病致貧 ， 生活現狀不容樂觀 。
當前 ， 全球最新治療血友病的趨勢是從按需治療發展為預防治療 ， 是在發生出血之前定期定量地注射凝血因子 ， 患者病情受控 ， 可以像正常人一樣生活 ， 甚至運動 。 相較于以往使用的人凝血因子等血液制品 ， 重組人凝血因子VIII療效更佳 ， 安全性更高 ， 并能杜絕已知和未知的病原體感染風險 。 由神州細胞工程有限公司生產的我國首個自主研發的重組人凝血因子VIII（安佳因）相較于進口制劑而言 ， 療效相當 ， 性價比更高 ， 產能更高 ， 大大緩解了藥品緊缺的狀況 ， 改善了患者用藥難的問題 。 在醫保政策方面 ， 對于兒童血友病及成人血友病急性出血期 ， 醫保報銷及慈善援助后患者自付比例已降至0%-5% ， 解決了血友病患者看病貴的問題 。
株洲市中心醫院專業的MDT團隊能及時完成血友病的凝血因子檢測、凝血因子抑制物、VWF抗原、活化部分凝血活酶糾正試驗等檢測 ， 完全有能力勝任血友病的診斷及治療、動態評估、全程管理工作 。 為貫徹和落實國家衛健委推行的血友病三級診療中心的建設工作 ， 株洲市中心醫院積極建立株洲地區血友病診療中心 ， 旨在讓更多血友病患者不需再長途跋涉就診 ， 能及時得到規范的診斷及治療 ， 使患者獲益 。