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昨天晚上很晚了|位列世界五大絕癥之首，漸凍癥真的無藥可救嗎？或有望迎來新藥

昨天晚上很晚了 ， 突然收到一位網友私信 ， 說想了解一下漸凍癥 ， 他在網上看到北航新生的新聞感觸很深 ， 尤其是他在學習中取得的成績 ， 讓人新生敬佩 ， 另外他還想知道漸凍癥是否真的治不好 ， 有沒有什么特效藥 。 今天 ， 就來和大家介紹一下漸凍癥 。
位列世界五大絕癥之首 ， 為你揭開漸凍癥神秘面紗
它很罕見 ， 10萬人里大概有2-3人發病 ， 被收錄在《第一批罕見病目錄》中 。
它沒有特效藥 ， 暫時沒有哪一種藥物能治 ， 不是癌癥 ， 卻比癌癥還令人絕望 。
它無法逆轉 ， 從早期發展到晚期 ， 身體越來越僵硬 ， 直到死亡 。
在病情早期 ， 肌肉萎縮程度看起來不明顯 ， 但是能感覺到肌肉異常抖動 ， 有的患者發現自己喝水、吞咽比較困難 ， 總是嗆到 。 還記得張定宇院長嗎？他也是漸凍人 ， 上樓時腿腳使不上勁 ， 經常要停下來緩上兩秒鐘 ， 有時還會突然跌倒 。
昨天晚上很晚了|位列世界五大絕癥之首，漸凍癥真的無藥可救嗎？或有望迎來新藥
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到了病情中后期 ， 患者多數要依靠輪椅生活 ， 不能站立甚至不能自己坐著 ， 說話、吃飯都受影響 ， 頸部沒有支撐力量 ， 只能依靠在后面 ， 有的患者發展比較快 ， 連流食都出不來 ， 只能借助鼻飼管 。
如果患者發病年齡小 ， 基本上從發病那一年起 ， 身高和體重就不會再增加 ， 在部分患者眼里 ， 他們寧愿自己得的是癌癥 ， 至少還有一個盼頭 ， 至少還有治療方法 ， 不至于天天坐在輪椅上、躺在病床上 ， 連最基礎的活動都不能完成 。
但是他們的心理是正常的 ， 這也是他們感到痛苦的原因 ， 明明還有那么多夢想沒有實現 ， 還有這么多風景沒有欣賞 ， 現在卻只能在家里 ， 感受力量一點一點流失 ， 就像被冰封住了 。 如果患者的意志力不夠頑強 ， 可能還沒有發展到晚期 ， 自己就先受不了了 。
湖南有位女子因為忍受不了疾病折磨 ， 居然雇人殺掉自己 ， 但是兩次都沒有成功 ， 后來她又想安樂死 ， 奈何我國并沒有相關政策 ， 只能寄希望與未來某一天有藥物能治療自己病 。 在漸凍癥面前 ， 患者逐漸失去理性 ， 喪失活下去的信息 ， 這是很正常的 ， 但是 ， 你有沒有想過 ， 為什么霍金能活到七十多歲？
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霍金是漸凍癥患者 ， 能活到七十多歲 ， 離不開三個因素
第一個是他的呼吸正常 ， 而有的患者則需要借助儀器 ， 一個人連自由呼吸都做不到 ， 生命是很脆弱的 ， 而霍金的情況好很多 ， 他可以自己呼吸 。 第二個是他的吞咽肌肉沒有萎縮 ， 可以正常吃飯喝水 ， 及時給身體提供營養 ， 而有的患者吞咽困難 ， 必須吃流食或借助鼻飼管 ， 容易營養不良 ， 對壽命也會有影響 。
以上兩點是他身體具備的條件 ， 那么第三個就是他心理具備的優勢 ， 他是偉大的物理學家 ， 即便是查出漸凍癥 ， 他也沒有放棄過學術研究 ， 有著常人沒有的干勁、抱負 ， 正是因為有這樣積極的心態 ， 才讓他走得更遠 。
北航新生邢益凡也有這樣的抱負 ， 他立志要把學習到的知識奉獻給國家 ， 幫助更多的人 ， 我命由我不由天 ， 疾病能困得住他的身體 ， 但是卻困不住他的靈魂 ， 相信他以后一定能稱為一個杰出的人 。
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早期治療漸凍癥的新希望來了
科學家發現NU-9能逆轉神經元損傷 ， 目前已經在動物身上進行過實驗 。
這個消息值得我們高興 ， 但是能不能在人體上成功 ， 目前還不能確定 ， 畢竟人類和小鼠是完全不一樣的物種 ， 復雜程度也不是小動物能比較的 ， 在人體上是否有效果 ， 會發生什么 ， 一切都還不知道 。 至少讓我們看到了希望 ， 相信隨著醫療水平進步 ， 世界上的疑難雜癥都會有解決辦法 。