向命運投擲包袱( 二 ) _健康小知識

每次遇到這種情況，黑燈就得“消化”一段時間，走出來，接受它。接著碰到另一件事，再緩沖幾個月。他形容那種狀態，是“反復被擊倒，再慢慢爬起來。爬起來之后，又挨一大嘴巴。越往后，被擊倒的次數越多，但站起來的時間也越快” 。
2019年9月，黑燈和一名病友、一名患者家屬，創辦了“青少年黃斑變性關愛中心”公眾號，發布了第一篇推送文章。
三個人起初是在眼科病患者群里認識的，群里什么眼病都有。他們參加過群組織的一些專家“會診” ，收獲不大，決定自己干。
青少年黃斑變性（Stargardt）屬于罕見病，在當前醫學界尚無有效治療、控制手段。黑燈估計，全中國可能只有10萬個人患有這個病。由于個體病例人數較少，分布較廣，醫療機構及藥企在相關研究方面缺乏動力。
“青少年黃斑變性關愛中心”公眾號主要用來“匯聚患者，共同交流，跟蹤醫學研究” 。黑燈還有更大的雄心——與各地各類醫療機構建立聯系渠道，推動針對這種疾病的科學研究。
公眾號的介紹詞這樣寫道：我們不能坐以待“盲” ，我們渴望被治愈！
“藥企一般不會給罕見病研發藥物，患者太少，風險太大，市場很小。 ”黑燈說， “我們不去做的話，沒有人會來替我們做的。 ”
他希望能參考一些國外的成功案例， “一些人弄個基金會，籌點錢給研究者，在小白鼠身上做出來一點數據，感覺有希望，再去融下一輪錢，去猴子身上做實驗，最后再到人身上。 ”
黑燈表示，這項工作早期的投入并不大。人多一些，能籌到錢。但他們第一步就卡住了。
歷時兩年，他們找到了1000多個人。為了做宣傳、擴大影響，他們在2020年參加了騰訊的“99公益日”活動。
黑燈記得，活動中“什么病都有” ，但沒有人愿意長期看“這些東西” ，一兩天，最多一個星期，大家關注一下，捐10元，熱度就過了。
“都是一次性的，不會再有什么別的。你講得好苦，好勵志，都沒有用。 ”黑燈反思， “因為大家都挺累，上班、掙錢，沒人下班了還想看這些，只想看‘哈哈哈’的東西。 ”
他要用“哈哈哈”的方式，來講述自己的疾病。
2020年，黑燈去廣州參加“中國罕見病患者組織能力培訓會” ，第一次登臺展示才藝，想說段子逗笑大家，結果沒人笑。
過了半年，綜藝節目脫口秀大會第三季熱播，黑燈看得很動心，恰逢他所在的公司要進行人事調整，他盤算手里的錢還能活一陣子，于是主動離職，一邊上心理咨詢的培訓課，一邊嘗試去講開放麥。
“先讓大家覺得你這個人好玩、有趣，愿意看你，才愿意去了解你身后更多的東西，才更有一種傳播的可能性。 ”黑燈說。
寫脫口秀段子，他需要不斷回顧人生經歷，反復咀嚼痛苦，找出可以解構的部分，形成“包袱” ，再拋給觀眾。
從蘇州科技大學心理學系畢業前，黑燈幾乎和正常人沒什么兩樣，讀書、考試，只是“寫得比別人慢” 。 2009年，他開始找工作，全球金融危機爆發剛一年，他所在的蘇州有很多做外貿的企業，大部分公司都在裁員，根本就不招人。
第一份算是正式的工作，是在一家游戲公司做海外游戲運營。干了差不多一個月，黑燈就“跑路”了。因為突然有一天，他發現自己看不清電腦屏幕上的字。
第二天早上，一起合租的同學問他，你怎么不去上班。黑燈說，你們先去，不用管我。公司怎么給他打電話，他都不接，沒有辦離職手續， “人間蒸發” 。