向命運投擲包袱 _健康小知識

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黑燈在個人專場演出中。實習生王子伊/攝

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脫口秀藝人黑燈受訪者供圖
命運不打算給黑燈一個痛快。它早早預告了一個壞結果，然后讓痛苦緩緩到來。
12歲，黑燈的眼睛確診青少年黃斑變性。這是一種罕見的遺傳病，隨著時間推移，患者的視力會逐漸變差，運氣不好可能變成全盲，人類醫學拿它還沒辦法。
但黑燈想活痛快點。他開發過App ，在工廠當過監工，搞過游戲運營、品牌策劃，還跟朋友開過店，做過公益，最新的身份是脫口秀藝人。
在舞臺上，他把眼睛的缺陷塞進“包袱” ，比如“人盲目了就會特別自信” ，比如“演出后拉個群發水滴籌鏈接” 。要是“包袱”沒響，那么“不知道是今天觀眾沒來，還是聾人來團建了” 。
黑燈演一場脫口秀就記一筆，入行兩年，他演過1200多場，在行業里勤奮指數很靠前。和他同演開放麥的馬軍說，目前為止，上海和杭州的“趕場”記錄，都是黑燈保持的。在上海，黑燈一天最多趕過12場，杭州是一天7場。馬軍覺得“很神奇”：“我們這幫人都看得見，居然趕不過個盲人。 ”
如果黑燈不提，旁人很難把他跟“盲人”聯系到一起。同行知道他的眼睛情況，有時惡作劇，在他必經的路上放個包，或者使個絆子，都能被他精準地跳過去。同行亂侃的微信群，有人曾發兩三百字的“小作文” ，黑燈瞧見了，指出“第二行第三個字是個錯別字” 。
不久前，他在綜藝節目“脫口秀大會”第五季登臺，收獲了全部4位嘉賓的“爆燈” ，晉級下一階段的比賽。網友評價他的表達， “有梗有料，也能引人深思” 。也有人反思：如何讓無障礙設施更加無障礙，減少文明盲區。
在脫口秀圈子里，黑燈是一個特別的存在。他想做的，比“抖包袱”更多。
今年34歲的黑燈是江蘇無錫宜興人，本名高翔，行走江湖慣用藝名。
原本他藝名叫阿丁，為了排在無錫籍盲人二胡演奏家阿炳之后，后來改成了“黑燈”——因為眼病是“慢慢熄滅的過程” 。
他回憶，上5年級時，寫作業趴得太低，阿姨帶表妹去配眼鏡，順便帶他去了。到了醫院，他驚動了所有眼科大夫。阿姨站在旁邊，嚇得不敢出聲。他當時12歲，只覺得， “我太牛了” ，一個人把整個眼科“干翻了” 。
【向命運投擲包袱】七八個大夫看完黑燈的眼睛，都說得去上海找專家。回家路上，阿姨給表妹買了根老冰棍，給黑燈買了價格昂貴的夢龍雪糕，他心里才敲響警鐘：壞事了。
到了上海，醫院出具的報告顯示，他有“青少年黃斑變性” ， 1.2萬人里，只有一個人得。患病的人，眼球黃斑區會出現退行性的病變，色素紊亂，中心視力急劇下降，進而造成不同程度的視功能損害，甚至失明。
這個病治不好，黑燈只能等它壞。每天壞一點點，他分不清今天和昨天視力的區別，但生活中到處都是“視力表” 。
比如他出差乘高鐵，發現座位號看不清了，想起半年前還能清晰辨認。 “整個人站在那兒，不知道怎么辦。 ”黑燈拿著票想，算了，就在車廂連接處站到終點。列車開動， “那一刻，一下掉入萬丈深淵” 。
黃斑變性患者的眼睛無法耐受強光，需要正確佩戴防護眼鏡（墨鏡、偏光鏡、抗紫外線鏡等）。黑燈戴淺色遮光鏡一年，扛不住了， “還是刺眼” ，換了副深色的。這意味著，他的眼睛情況又惡化了。