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公益畫展上海開幕 絢爛畫作呈現發作性睡病患者“罕見的夢”

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本文轉自：中國新聞網
公益畫展上海開幕 絢爛畫作呈現發作性睡病患者“罕見的夢”
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《罕見的夢》公益畫展在國家神經疾病醫學中心、復旦大學附屬華山醫院虹橋院區開幕 。 華山醫院供圖
中新網上海9月22日電(采訪人員陳靜)白天說睡就睡 ， 夜晚噩夢連連 ， 情緒激烈時突然癱倒 ， 醒來時感覺身在夢里……有這些怪誕行為者很可能罹患了一種睡眠疾病——發作性睡病 。
【公益畫展上海開幕 絢爛畫作呈現發作性睡病患者“罕見的夢”】9月22日是世界發作性睡病日 。 《罕見的夢》公益畫展在國家神經疾病醫學中心、復旦大學附屬華山醫院虹橋院區開幕 。 畫展收錄了30余幅畫作 。 這些畫作均由發作性睡病患者講述夢境、志愿者報名成為畫師 ， 共同進行藝術創作 ， 每一幅都飽含醫患、志愿者及社會共同的祝愿 。
公益畫展上海開幕 絢爛畫作呈現發作性睡病患者“罕見的夢”
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畫展收錄了30余幅畫作 。 華山醫院供圖
暢游在山水間的游泳者、美麗的大魚、空中巴士、光影中的母親、夢中的自己、水上的彎月、雪山上的彩虹……門診大廳里 ， 一幅幅精心創作的畫作吸引了眾多關注 。 在常人看來 ， 每一幅畫都充滿創意 ， 色彩明艷 ， 意境獨特 。 上海市慈善基金會藍鯨罕見病專項基金主任戴瑛介紹 ， 許多人看了畫展后說他們是“天生藝術家” ， 其實發作性睡病患者的夢境多是恐怖的 。 據悉 ， 與普通人做夢不同 ， 發作性睡病患者能夠清晰地記憶、描述自己的夢境 。
“雖然這些作品看起來色彩絢爛 ， 但是仔細看就會發現 ， 每個人的夢境中都暗藏著危機 。 ”戴瑛舉例介紹 ， 在作品《山水》中 ， 大魚的脊背上有鋒利的尖角、魚兒折斷了腹鰭流淌著眼淚 ， 山的背面還有火焰 ， 這些都是存在于患者潛意識中的危險 。 “我們希望借由這次畫展的舉辦 ， 讓更多的人關注這一罕見病患者群體 ， 也希望讓醫院成為一個窗口 ， 通過藝術的方式 ， 向社會傳遞健康知識和人文理念 。 ”開幕式上 ， 復旦大學附屬華山醫院(下稱：華山醫院)罕見病中心執行主任 ， 虹橋院區副院長趙重波教授說 。
公益畫展上海開幕 絢爛畫作呈現發作性睡病患者“罕見的夢”
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門診大廳里 ， 一幅幅精心創作的畫作吸引了眾多關注 。 華山醫院供圖
華山醫院神經內科于歡副教授22日接受采訪人員采訪時告訴采訪人員 ， 發作性睡病是一種神經系統疾病 。 “這種病常發生在青少年和年輕人群中 ， 會造成學習困難、工作能力下降等 ， 甚至影響個人前途 。 但是因為缺乏足夠了解 ， 患者很容易被誤解 ， 周圍人常常也沒能給予足夠的關注 。 ”這位專家直言 ， 包括一些醫生也對這種疾病缺乏了解 。
這位專家告訴采訪人員 ， 白天困倦、猝倒、入睡期/醒轉時的幻覺、睡癱是發作性睡病的典型癥狀 。 于歡解釋 ， 與正常人疲憊時感到的困乏不同 。 發作性睡病患者的困倦是難以克制的 。 入睡期/醒轉時 ， 有的患者會產生幻覺 ， 比如看到魔鬼 ， 野獸靠近自己 ， 聽到恐怖的聲音 ， 或者感覺身體出現位移等 。 一些不愉快的體驗會造成患者恐慌 ， 甚至因此不敢單獨睡覺 。 有的患者在情緒高漲的時候會突然出現短暫的肌肉無力 ， 瞬間出現、瞬間消失 。 此外 ， 一些患者會在剛入睡時、半夜醒轉期或者清晨醒來時出現“睡癱” ， 表現為頭腦清醒 ， 而四肢無法動彈；常常伴有前胸受壓迫難以呼吸的感覺 ， 民間俗稱“鬼壓身” 。
10年前 ， 20歲出頭的小劉常感到疲憊不堪 ， 隨時隨地襲來的困意完全不受控制 ， 開會、同事聊天他都會睡覺 。 可到了夜晚 ， 他卻睡不好 ， 常常被噩夢驚醒 。 說睡就睡的“尷尬”嚴重影響了小劉的工作和生活 。 今年3月 ， 小劉來到上海 ， 在于歡醫生的門診 ， 他被診斷罹患“發作性睡病” 。 小劉說“我已經被它折磨了十年 ， 跑了七、八個城市 ， 做過許許多多檢查 ， 有被診斷過得了神經衰弱、焦慮癥等 ， 也因此吃過各種各樣的藥 ， 病情反而越來越嚴重 。 ”經過規范治療 ， 小劉終于回歸了正常的生活 。