男嬰患罕見基因病，救命藥一支價值70萬！父親絕望：窮人難活命( 二 ) _健康小知識

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《我不是藥神》劇照，說明了窮人患病面臨的困境
但仿制藥有幾個問題，一是制造和購買仿制藥都是違反法律的；二是仿制藥無需研究成本，定價便宜，大量輸出市場會導致正版藥無人問津，研發方無法回收成本，最終導致新研發被迫停止。但在“活命”面前，誰又能去指責不得不購買仿制藥的窮人呢？
這里要說的除了仿制藥，還有國外“便宜”的正版藥。澳大利亞普通病人用藥確實只用支付41美元，這或許讓人覺得不公平，但澳大利亞政府采購該藥品時，要支付的仍然是高昂的11萬澳元每單位。
除了澳大利亞之外，還有少部分國家也將SMA昂貴的“天價藥”加入了公費醫保——比如日本，以保證病人在政策下只用承擔相對低廉的費用。
只不過這些舉措有利也有弊，相當多的群眾也對此表示不認同，認為醫保交費也高了不少，多數人沒有義務為極少數人的疾病買單等等。
我國可能將SMA治療藥劑加入醫保嗎？
患病率雖然在各國都是公平的，但因為我國人口數量擺在那里，即便患病概率很小，乘上巨大的基數，患上SMA的人數也遠超外國。倘若國家對此補償，反而將產生更多的問題。
比如國家醫保是否足夠承擔如此巨額的資金？如果足夠承擔，剩下的資金還能不能“惠”及患常見病癥的大多數民眾？如果只對這種罕見病大力扶持，對于患其他罕見病的患者來說是否不公平？等等。
事實上，我國醫保在2020年末醫保基金已經累計結存3.15萬億元，參保人數達13.6億人，參保覆蓋面在95%以上。

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這樣的醫保水平已經是位于世界前列的了，大家平時患個什么常見的病都可以享受到醫保的福利，在這次疫情間更是體現。而且在每一次的醫保目錄談判中，我國醫保方也和藥物企業方屢次進行“沒有硝煙的戰爭” ，試圖為普通民眾的醫保爭取到更便宜的藥物價格和更豐富的藥物種類。

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醫保目錄談判
除此之外，專家還提醒民眾， SMA目前只有這一種藥可以治療，但卻可以在孩子生下來之前，通過婚前、孕前的篩查檢測出患病的可能，這才是最有效的減少新發病例、實現疾病阻斷的方法。
結語
人類隨時都在和不斷發現的新病癥抗爭，然而研發出的藥物病人卻用不起，到目前還是病人、乃至全世界人們面臨的難題，我們能做的只有相信國家的醫保福利會不斷完善，并不斷為這些不幸患病的孩子祈禱，希望他們可以早日擺脫病魔的折磨。