醫保|特立氟胺在哪里有賣?哪里可以買到特立氟胺?

多發性硬化是一種終身、慢性、進展性疾病 , 會攻擊患者的大腦和脊髓 , 導致患者出現肢體麻木、行走困難 , 視力下降等癥狀 , 多次復發后可導致自理能力喪失、失明甚至有失去生命的風險 。 特立氟胺在哪里有賣?哪里可以買到特立氟胺?

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《了不起的老爸》中主角是一個患有MS卻懷有“馬拉松夢”的少年
多發性硬化好發于20-40歲青壯年 , 尤以女性居多(占2/3) , 因此又被稱為“美女病” 。多發性硬化中很多患者都是年輕女性 , 85%多發性硬化屬于復發緩解型 , 作為一種病程進展性疾病 , 如果未能得到有效治療 , 約50-60%的患者最快5年會進展為繼發進展型多發性硬化 。
目前 , 我國共有4種疾病修正治療藥物 , 分別是干擾素、特立氟胺、芬戈莫德以及西尼莫德 。 口服藥特立氟胺(teriflunomide , 商品名:奧巴捷Aubagio)最早于2012年9月獲FDA批準治療復發型MS 。 2018年在中國獲批 , 是國內首個上市的口服疾病修正療法 。 目前部分地區已經可以買到納入醫保的特立氟胺和“雙德” 。
但疾病修正治療很難讓患者產生直接的“獲益感” , 再加上用藥花費等原因 , 很多患者中途自行斷藥 , 導致疾病復發 。 在我國 , 58%的患者一年復發一次以上 。 尤其是在面對價格高昂的藥物時 , 有兩次遇到斷藥超過一個月的情況 。
一盒特立氟胺共28粒 ,2800元左右 。 如果辦完“門診慢性病”后 , 每個月還能便宜300元 。 較之過去納入醫保前一盒萬元的價格 , 實已是減少了巨大的負擔 。

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【醫保|特立氟胺在哪里有賣?哪里可以買到特立氟胺?】正因為多發性硬化屬于罕見病 , 所以各地對特立氟胺的采購極其有限 。 進了醫保卻買不到藥的情況時有發生 。 這種情況不僅出現在多發性硬化藥物上 , 多種罕見病藥物即便進了醫保也時常買不到 。 特立氟胺在哪里有賣?哪里可以買到特立氟胺?

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各省市醫保落地執行政策存在差異
不過對于大多數家庭來說 , 便宜的印度仿制藥才是長期服用的首選 。 在奧巴捷沒有納入醫保前 , 每盒需要12000 , 絕大多數家庭都是吃不起的 。 一些病友發現了便宜的印度特立氟胺Denopsy , 每盒花費不到500元 。

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印度版特立氟胺Denopsy
然而受全球疫情影響 , 去年以來大多數印度藥房(如Med Plus Mart、Apollo Pharmacy等連鎖藥房)不得不停止對外供貨并放棄海外市場 。 Medicine Centre是印度為數不多堅持國際直郵業務的印度藥房之一 , 依然為多個國家的患者提供有力支持 。

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知名連鎖藥房Med Plus Mart不再對中國發貨

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連鎖藥房Apollo Pharmacy的官網 , 目前已經全面停止中國業務
印度Medicine Centre藥房:該藥房已經有30年代歷史 , 不僅擁有獨立的實體店同時還擁有醫院 , 在當地頗具規模 。 Medicine Centre是最初打入中國市場的印度藥房之一 , 長期通過郵寄的方式為中國和歐洲輸送廉價的印度仿制藥 。 據客服經理透露 , 一些慢性病患者甚至連續5年在他們藥房買藥 。 經理本人也多次被邀請進各種病友群 。 不過他不懂中文 , 只能靠翻譯軟件進行簡單交流 。