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微小但不可被忽視，如何建立超罕見病患者保障的“中國模式”？( 三 )

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國家衛生健康委第二屆罕見病診療與保障專家委員會委員、浙江省醫學會罕見病分會候任主任委員謝俊明同樣表達了對罕見病診療協作網的認可 。 他提到 ， “十年前 ， 一個罕見病人基本要走八到十次的初診才能確診 。 現在有了協作網 ， 可以減少到2-3次 。 ”
對此 ， 賽諾菲特藥全球事業部中國區罕見病及罕見血液病業務負責人俞蕾表示 ， “在罕見病領域 ， 賽諾菲承擔的不僅僅是一個藥物提供者的角色 ， 我們也致力于成為整個罕見病患者保障體系的建設者和推動者 ， 從診斷、篩查、治療等角度全方位地為罕見病事業助力 。 ”
微小但不可被忽視，如何建立超罕見病患者保障的“中國模式”？
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據俞蕾介紹 ， 近年來為了解決超罕見病診斷難的問題 ， 賽諾菲已經連續三年攜手北京健康促進會、珀金埃爾默開展溶酶體貯積癥高危篩查項目 ， 為超罕見病高危人群提供免費公益篩查 。 數據顯示 ， 截至2022年5月已覆蓋全國31個省、市和地區415家醫院 ， 免費檢測超過12000份患者血樣 ， 約600余名潛在疑似高?；颊邔崿F確診；針對醫生認知和診療能力還有待提升的現狀 ， 賽諾菲推動中國溶酶體貯積癥診療能力建設項目（STEP項目）在江蘇省、天津市與廣東省落地 ， 并在山東省、浙江省、山西省進行單病種協作組診療工作探索 ， 加強超罕見病篩、診、治、管4大能力建設 。
多地嘗試超罕見病用藥保障
探索“中國模式”
如果說提升診療能力 ， 是讓患者知道用什么藥 ， 那建立多層次用藥保障體系 ， 則是為了讓患者“有藥可用”、“用得起藥” ， 能“長期用藥” 。
“在超罕見病領域 ， 針對醫療、醫藥、醫保三醫的問題 ， 怎么在舊有的工作模式基礎上尋求改變 ， 讓三者之間更好的進行互動 ， 真正實現三醫聯動 ， 解決超罕見病的問題 ， 值得各方共同的努力 。 ”黃海威表示 ， 目前醫療、醫藥、醫保三者中 ， 醫療和醫藥的發展都先相對順利 ， 但由于醫保的總盤子有限 ， 所以怎么在有限醫?？傎M用的盤子里面做好醫療、醫藥、醫保三方有效的聯動 ， 盡最大可能保障超罕見病患者的及時診斷與藥物的長期供給 ， 值得政府有關部門、各醫療機構、各相關企業、各社會組織共同面對和思考 ， 并采取切實可行的措施 。
浙江省是探索超罕見病用藥保障模式的先行者 。 “溶酶體貯積癥在被保障后 ， 2021年全省50多個患者都獲得了治療 。 ”謝俊明說道 。
作為國內第一個將罕見病保障納入省級統籌的醫療保障制度的省份 ， 早在2019年底浙江生就出臺了地方新政 ， 建立“罕見病用藥保障機制” 。 其核心內容是建立浙江省罕見病用藥保障基金 ， 在省級醫療保險基金財政專戶中下設子賬戶 ， 進行分賬管理、獨立核算 。 資金的來源是根據上年底基本醫療保險參保人數 ， 按每年每人2元標準 ， 一次性從本統籌區大病保險基金中上解至浙江省罕見病用藥保障基金 。 值得注意的是 ， 浙江設立罕見病患者用藥個人自付的封頂線——每年10萬元 。 也就是說 ， 只要國內有藥可用 ， 同時藥品經談判納入浙江罕見病用藥保障基金目錄范圍 ， 一個浙江籍罕見病患者用藥每年最多自掏腰包的費用不超過10萬 。
與浙江省略有不同 ， 山東省采用的是由省醫保、商保、惠民保、企業援助、患者自付等構成的“1+N”多層次保障體系 。 通過這樣的模式 ， 患者的年自付費用可以控制在4萬元以下 ， 基本已經屬于患者可支付的范圍 。
近年來 ， 惠民保在超罕見病用藥支付方面發揮了巨大的作用 ， 成為多層次保障體系建設過渡期的重要組成部分 ， “非常高興的是 ， 我們國家去年開始大力推進了政策性城市補充商業保險 。 ”謝俊明強調 ， 利用好政策性商保可以大量地減少運營成本 ， 同時使參保人能擁有非常好的保障 。