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罕見病男孩圓夢清華，本碩博連讀！

健康知識養生常識

出生于重慶山村的李琦 ， 初中時檢查出基因遺傳病——“進行性肌營養不良” 。 這種病讓他肌肉萎縮、手腳無力 ， 走路緩慢且容易摔跤 。 病情會隨年齡的增長而加重 ， 目前醫學尚未有治療辦法 。
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今年高考 ， 李琦以659分的成績被清華臨床醫學類本碩博連讀培養計劃錄取 。 他說：“因為了解病痛 ， 更想做好一個醫生” 。
患有罕見病
他被媽媽的樂觀心態感染
在李琦出生后不久 ， 媽媽王修美發現自己連抱兒子的力氣都沒有 ， 最初家里人認為是產后身體恢復不好 ， 直到兩個兒子先后出現肌無力癥狀 ， 她才在醫生建議下做了基因檢測 。
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檢測結果發現 ， 王修美和哥哥以及自己的父親都患有“進行性肌營養不良” 。 如今 ， 這一病癥延續到了她的兩個兒子身上 。
得知這一殘酷的事實 ， 一家人確實倒下過 ， 但日子還要繼續往前 ， “生活所迫 ， 就像時間不等人” 。
李琦：我們一家人到現在同時處于倒下和站起來的狀態 。 倒下是說不得不承認這個事實 ， 但同時 ， 我自己能站起來 ， 因為生活還是得過 ， 日子還是一天一天這樣過來 。
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由于小腿肌肉萎縮 ， 李琦走路的速度越來越慢 。 他總是雙手撐腰 ， 一步一步往前挪 。 如果走快了 ， 就很容易摔跤 ， 這也導致他的膝蓋經常帶著瘀傷 。
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為了兼顧兩兄弟的學習 ， 李琦的父母在他們中學旁邊開起了小賣部 。 媽媽作為病人 ， 不僅和爸爸一起承擔生計 ， 還為家庭帶來樂觀的氛圍 。 用李琦的話說 ， 樂觀的媽媽“甚至有點理想化” 。
李琦：媽媽跟我差不多 ， 行動不方便 。 但是她平時會想一些積極的東西 。 比如在家里養花 ， 會自己把花盆搬來搬去 。 如果是我的話 ， 我會讓爸爸幫我搬一下 ， 很多本來不太適合媽媽干的事情她都會去干 ， 這一點我佩服她 。
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李琦的媽媽：我經常說你遇到困難的時候 ， 就想想媽媽種花的精神 。 我們這個病 ， 一天頹廢也好 ， 自卑也好 ， 悲傷也好 ， 沒用 ， 最主要的還是自己站起來面對 。
或許正是受媽媽樂觀心態的感染 ， 李琦也覺得“很多事情不會因為自己的原因 ， 就覺得該放棄了” 。
了解疾病的痛苦
更想做好一個醫生
隨著病情加重 ， 李琦走路的速度越來越慢 ， 原本15分鐘能走完的路 ， 可能延長到20分鐘 。 面對這些不便 ， 身邊的老師和同學給了李琦“又小又偉大”的照顧 。
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李琦：平時做掃除倒垃圾 ， 同學基本上是輪流倒垃圾 ， 輪不到我 。 因為走路比較慢 ， 上廁所回來已經打上課鈴了 ， 遲到了老師也不會特別怪罪我 。 這些小細節好像說起來沒什么 ， 但全是那種又小又偉大的感覺 。
【罕見病男孩圓夢清華，本碩博連讀！】高考中 ， 李琦的哥哥以600多分的成績 ， 被重慶醫科大學臨床醫學類專業錄取 。 兩年后 ， 李琦同樣選擇了醫學專業 。
李琦：因為了解疾病對人類帶來的困擾和痛苦 ， 同理心驅使自己去做好一個醫生 ， 這是一種非常真實而普通的夢想 。
進入清華大學 ， 李琦也有些不安 ， 因為“老師和學校提出的要求非常高” ， 身邊優秀的同學也讓他感到壓力 。