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郭晉川|國內首份硬皮病群體報告發布 約54%以上的患者曾被誤診

硬皮病群體易誤診、醫療負擔重、社會融入難 。 約54%以上的病友曾經歷過誤診 ， 在系統性硬皮病和局灶性硬皮病兩大群體中 ， 自費醫療支出分別在80%和95%以上 ， 系統性和局灶性兩種類型的成年患者未就業率分別約為42%和20% ， 分別有逾60%和20%的成年患者生活不能完全自理 。
10月1日-2日舉行的第四屆中國硬皮病大會發布的國內首份《硬皮病群體生存現狀報告》 ， 指出了患者面臨的上述問題 。 報告提出 ， 今后應從科研、醫療保障、社會接納等不同角度 ， 針對兩大硬皮病群體的不同需求提供相應支持 。
硬皮病是一種以局限性或彌漫性的皮膚增厚和纖維化為特征、并可累及內臟器官的結締組織病 ， 位列國家《第一批罕見病目錄》 ， 輕者毀容致殘 ， 重者威脅生命 ， 可分為局灶性和系統性兩種類型 。 前者表現為局部性的皮膚硬化、萎縮 ， 多發病于3歲-11歲；后者可累及皮膚、滑膜及內臟 ， 引發多種并發癥 ， 目前均難以治愈 ， 多發病于20歲-50歲年齡段 ， 兒童患者人數很少 。
從治療藥物可負擔性方面來看 ， 有49.91%的系統性硬皮病患者、49.78%的成年局灶性患者及41.34%的未成年局灶性患者表示 ， 藥物可負擔性差或非常差 。 據中國罕見病聯盟和紫貝殼公益發布的《硬皮病患者綜合社會調查報告》的數據顯示：2018年 ， 被調查的硬皮病患者的平均年治療費用為32297.92元 ， 其中醫保能夠報銷5930.08元 ， 個人需自費25000余元 。 通過云南、海南、河北三省的報銷限額來看 ， 最低的一年僅報銷1200元 ， 最高9600元 ， 平均報銷限額約3500元 。 如果按照2018年的治療費用計算 ， 能夠報銷的費用比例約占年治療費用的10% ， 也就意味著約90%的費用需要個人自費 。
病痛挑戰基金會信息研究總監郭晉川指出 ， 目前只有山西、四川、云南、海南、湖南、安徽、河北7個省份將系統性硬皮病納入門診特病、慢病保障 ， 報銷比例仍然很低 ， 成年系統性患者自費比例為81.7% 。 而成年局灶性患者及未成年局灶性患者的自費比例更是分別高達95.85%、97.74% 。 “患者的就醫和報銷便捷程度仍需提高 。 ”郭晉川提出 ， 應拓寬保障體系籌資渠道 ， 推進“一站式”即時結算、異地就業享有醫保等 。
為了關愛硬皮病患者群體 ， 北京協和醫學基金會硬皮病關愛項目也在大會上正式啟動 ， 期待匯聚醫學、科研、社會公益的力量 ， 為硬皮病群體的診療保障、疾病研究帶來新的突破 。
新京報采訪人員 王卡拉
【郭晉川|國內首份硬皮病群體報告發布 約54%以上的患者曾被誤診】校對 李銘