師永剛:2012年10月份做完手術以后 , 2013年2月份就發現癌細胞轉移到了脊椎、雙肺、肝部 。 當時腎上腺皮質癌就有一個藥被批準了 , 叫米托坦 , 沒有進口 , 在國外是處方藥 , 醫生見了你才能開處方 , 所以我只好來美國找藥 。
吃了8個月左右 , 又復發了 。 之前腫瘤結節是縮小的 , 后來又長大了 , 證明有耐藥性了 。 于是開始做大劑量化療 , 又堅持了一年 , 剛開始時 , 腫瘤都是全部緩解 , CT檢查醫生說基本都緩解了 , 只有一兩個活著的腫瘤 , 但三個月以后 , 又復發了 , 隨即又是爆發性增長 , 接著做放療 。
做完放療以后 , 沒什么藥物可用 , 然后在臨床試驗小組待了有4年 。 安德森能夠給很多病人帶來希望 , 一個重要原因是那里有幾乎全球最多的臨床試驗 。 我做了兩種臨床試驗 , 一種是易匹單抗加放療 , 但做完了以后又復發 , 緊接著兩年以后又做K藥 , 就是免疫治療PD—1 。 兩年以后 , 肺部腫瘤又長起來了 。
這就像是爬山剛爬到山頂 , 砰!一腳把你踹到山谷底了 , 你又得重新來過 。 第一次可以 , 第二次可以 , 到了第三次時 , 就快絕望了 。 到第四次如果還爬不上去的話 , 就會被水淹死 。 在那幾年里 , 我一直處在惡性循環中 。
每次被踹到山谷低 , 我焦慮、徹夜難眠、糾結、后悔、難過 , 反復推算復盤 , 我有些絕望了 , 經歷了這五種教科書式的治療后 , 又得到了這個教科書上早就預言的結果 。
腎上腺皮質癌 , 確實如其在幾乎所有的關于它的介紹中都會加注的那樣——難治且高度惡性 。 盡管經歷復發的打擊 , 連續四五次的耐藥、反復的復發 , 但醫生總是告訴我還是有希望 , 有辦法的 。
時代財經:在美國接受治療 , 醫生給到你哪些支持?你覺得醫療制度有什么不同?
師永剛:有這么幾個方面 , 第一 , 安德森癌癥中心是首診醫生負責制 , 首診見我的是一位敘利亞醫生Habra , 從他是副教授的時候 , 我就是他的病人 , 到現在他都當教授了 , 我仍然是他的病人 。 將近8年了 , 我的治療一直都是他負責的 。 我在這個醫院做任何一個治療都是由他發起 , 最后我再回到他這兒 , 他就是一個樞紐 。
第二 , 安德森的醫生屬于研究型的醫生 , 醫生不但有門診的任務 , 還有科研的任務 。 我在安德森遇到的六位醫生幾乎都是在各自領域中美國最杰出的 。 比如我的首診醫生是全球腎上腺皮質癌領域里最頂尖的醫生 , 學界里關于這個癌癥20~30%的論文都是由他們幾位寫的 。
他們有一個聯盟定期開會 , 通報最新的治療方法 。 在化學臨床試驗方面 , 當地還有專門的基金研究的項目 , 一旦有成果 , 馬上轉換到病人的身上 。
第三 , 醫生們有一種對病人的獨特的關心關愛 。 我是自費來看病的 , 非常貴 , 為了治療 , 我賣掉了房子 。 安德森是全世界最貴的癌癥醫院之一 , 所需費用幾乎比中國貴10倍以上 。 但在這過程中 , 醫生都會想辦法為病人節省 , 甚至幫忙爭取一些免費的治療機會以及藥物 。
比如我的放療醫生邁瑞 , 在我給脊椎L4轉移的病灶放療時 , 他看到旁邊還有另外一個結節 , 當時內科醫生并沒有覺得這個結節很重要 , 但他作為放療醫生 , 敏銳地認為很重要 , 把旁邊的腹膜上的結節也放療掉 。 在安德森做一次放療 , 至少八萬美金 , 他不但為我省了錢 , 還解除了隱患 。
癌細胞轉移到肺部后 , 我的放療醫生張玉蛟是美國最頂級的肺癌領域的醫生 , 也是我的主治醫生 , 在我這八年間幾次復發的關健治療 , 均是由他發起進行 , 將局部復發轉移的結節“踩死”在原地 , 為后來的治療贏得了時間 。
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