有一天 , 一個來自廣州的電話打進了李興梅手機上 。 當初為兄弟倆做檢查的中山大學孫逸仙紀念醫院醫生來電 , 詢問兄弟倆的病情 。 談完這通電話后 , 李興梅心里要讓兩個兒子"抬頭做人"的想法燒得熾熱 。 在小兒子吳慶風放暑假的時候 , 李興梅帶著他再次奔赴廣州 。
檢查顯示 , 14歲的吳慶風脊柱側彎140°、脊柱后凸達到150° , 已處于無法站立的狀態 。 了解病情后 , 孫逸仙紀念醫院骨外科教授黃東生、副教授彭焰的團隊一致認為 , 這并非常見的脊柱側彎 。

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吳慶風進行了基因測序、肌肉活檢等一系列規范檢查 , 兩位教授查閱了大量資料文獻 , 聯合多科會診 , 并與北京協和醫院的相關專家進行討論 。
結果出來了 , 吳慶風被確診為罕見的先天性肌病——桿狀體肌病 。
這個疾病在全國報道還不足20例 , 最早報道可以追溯到1963年 , 因為在患者的肌纖維中發現大量桿狀物質而得名 , 臨床上以嚴重肌無力和運動障礙為特征 。
為吳慶風進行脊柱矯正內固定手術 , 有望改善他的脊柱畸形 , 但需要一筆巨額手術費及治療費 。 醫院為李興梅申請到了慈善基金資助 , 她只需湊齊六萬元 。
兒子重生的機會 , 第一次如此近的就在眼前 。
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一場針對罕見病的罕見手術
從CT看來 , 脊柱側后突畸形已經嚴重影響吳慶風的心肺功能 , 他的一側肺部幾乎喪失了功能 。 很多患者都曾因為心肺功能衰竭而生存不到成年 , 對于吳慶風來說 , 進行手術治療已刻不容緩 , 但問題是 , 如若強行掰直像弓一般的脊柱 , 效果并不理想 。
彭焰醫生解釋說:"就像路邊有一些歪脖子樹 , 如果我們一下子將它拗直 , 很容易在拗的過程中弄斷樹干 。 比較恰當的方法是在大樹的兩旁架兩個支具 , 然后慢慢夾攏 。 "
醫生團隊給吳慶風制定了術前治療計劃——頭環牽引+營養支持+功能鍛煉 。 無論坐著還是躺著 , 一天24小時里 , 他必須像"天線寶寶"一樣頭頂佩戴頭環 。 醫護人員每天會給他的頭環加上一點重量 , 通過頭部上方的牽引力和身體下方的重力進行對抗 , 將他歪斜的身軀逐步拉直 , 慢慢擴大肺部容量 。

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讓醫生感到欣慰的是 , 在整整六個星期的頭環牽引里 , 吳慶風全程沒有出現任何并發癥或者嚴重疼痛 。 再加上不停通過吹氣球鍛煉肺部功能 , 他的身體機能已到了適宜做矯正手術的階段 。
手術開始前 , 醫生團隊在吳慶風全身多處連接上神經監測儀 。 他們在吳慶風的脊柱上打上密密麻麻的螺絲釘 , 接著使用金屬棒將他彎曲的脊柱緩慢地連接起來 , 達到滿足持力和改善心肺功能的狀態 。
【兩個兒子的腰彎成140度,至今我都想不通】歷經9個多小時 , 手術終于結束 。

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"這一例罕見病的手術能順利完成同樣非常罕見 。 "彭焰醫生后來激動地表示 , "我們聯合多個學科專家提前預測了這場手術的風險 , 將手術步驟和預防方法一一羅列到計劃書里 。 很幸運 , 這些手術風險全都沒有發生 。 "
已有許多報道指出 , 像吳慶風這類呼吸功能非常弱的病人 , 其中將近30%術后無法拔除麻醉管 , 未來可能要一輩子依賴呼吸機生活 。 "但吳慶風術后只在ICU待了半天 , 就能拔管轉去骨科病房 , 這絕對是‘奇跡’ 。 "彭焰說 。
術后復查顯示 , 吳慶風脊柱側彎和后凸的矯形率分別達到50%和80% 。 李興梅為兒子的"重生"雀躍不已:"我心里好像把什么東西給放下來了 。 "
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