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徐金富|上海市肺科醫院徐金富：讓支氣管擴張研究的光焰照亮患者健康之路

融媒體采訪人員 陳惠 蔡增蕊
發病率逐年上升；患者治療效果不甚理想；患者全程管理欠重視……
“要盡快把支擴規范化診療做起來！”
2011年，同濟大學附屬上海市肺科醫院呼吸與危重癥醫學科徐金富教授從美國訪學歸來，意識到國內支擴診療領域的這一薄弱環節，他給自己和團隊定下了目標。
自那時起，到2020年1月11日支擴聯盟的正式啟動，再到2021年中國成人支擴診治專家共識發布和第一本《支氣管擴張癥》醫學專著的出版，一晃10年，他們遭遇質疑，也得到肯定，始終堅持初心，迎難而上，向著更遠大的目標邁進。
緣起：支擴患者“無人問津”1995年，上海市肺科醫院呼吸科（現呼吸與危重癥醫學科）正式創建，經過20多年的發展，在歷屆主任的帶領下，學科在疑難肺部疾病及呼吸常見病診療方面取得長足進步，現已覆蓋較廣泛的呼吸系統疾病譜，并發展為國家臨床重點?？?、國家呼吸與危重癥規范化建設三級醫院示范單位、上海市重中之重臨床重點學科、上海市臨床重點?？?，在2019年中國醫院科技量值呼吸病學排名中位居全國第二。
“我們不僅要治愈患者，還要通過深入研究不斷優化臨床策略，積極推廣規范化診療，提高上海市及全國呼吸病患者的臨床獲益。”徐金富教授在接受《醫師報》采訪人員采訪時說道，他在臨床中發現，部分呼吸病患者難以獲得及時、規范、優質的診療，支氣管擴張癥（支擴）患者就是其中之一。
支擴是常見的呼吸慢病，有限的資料顯示其患病率約為1.2%以上。國內對支擴的關注度遠不及其他慢性氣道疾病，如慢阻肺、哮喘等，導致許多支擴患者的治療效果不甚理想，在患者全程管理方面也“無人問津”。
因此，在研究生導師瞿介明教授的支持下，他帶領團隊默默扎根支擴臨床研究，用十年的時間搭建了一個以支擴為中心的全國多中心臨床研究網絡“支擴臨床診治與研究聯盟”（簡稱支擴聯盟，www.chinabronchiectasis.com），以期提升國內支擴研究水平，解決我國目前支擴診治中的疑難問題，改善患者生活質量和降低病死率、致殘率。
徐金富|上海市肺科醫院徐金富：讓支氣管擴張研究的光焰照亮患者健康之路
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在鐘南山院士、王辰院士的支持下，在瞿介明主任委員和陳榮昌教授的帶領下，支擴聯盟成立。
萌芽：“要盡快把支擴規范化診療做起來！”2011年，徐金富教授從美國哈佛大學醫學院訪學歸來，歐美的支擴研究模式給予他很大啟發。面對國內支擴診療領域的這一空白，他敏銳地意識到，“我們也要盡快把支擴規范化診療做起來！”
現實當即潑來一盆冷水——單從國家自然科學基金委的項目支持情況就可以對現實略知一二，2012年之前基金委支持的支擴研究為零。各個層面的支擴研究和慢阻肺、哮喘等呼吸慢病“根本沒法比”。
沒有項目支持，但事情要好好做。徐金富教授帶領學科先從單中心回顧性研究做起，收集患者資料進行系統性統計分析，逐漸豐富研究證據和發表一定的研究成果后，再申請不同層面的項目研究經費支持。
2013年，在原《國際呼吸雜志》總編輯白春學教授的邀請下，徐金富教授發表了一篇《支氣管擴張癥——沒有得到充分重視的常見病》述評，指出支擴嚴重危害國民健康，卻遠遠未得到相應的重視，并呼吁我國盡快對支擴的發病機制、臨床診療等開展相關研究。
“當時聽徐主任說要開展支擴研究，我就非常希望加入這個研究團隊，做些力所能及的事?！鄙虾Ｊ蟹慰漆t院呼吸與危重癥醫學科陸海雯副主任醫師回憶，最初科研經費不足，推進研究舉步維艱，特別是在患者隨訪中，“患者一定要把你當成親人，才會配合標準化研究流程”。她感嘆，“這些老患者多年來都在科室治療和隨訪，到最后真的如同親人一樣，家里和醫療有關的大事小情都會來找我們咨詢?！?/p>