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徐金富|上海市肺科醫院徐金富：讓支氣管擴張研究的光焰照亮患者健康之路( 二 )


在團隊成員的默默努力下，學科的單中心支擴數據庫逐漸收集了2000多例患者資料，并相繼發表了數篇高質量研究論文，這讓研究團隊信心倍增，更堅定了深入開展支擴研究的信念。
2016年，徐金富教授帶領團隊在《歐洲呼吸雜志》發表了一篇關于支擴合并哮喘的研究論文，首次提出了“支擴哮喘重疊”這一概念，同時配發了述評，在國內外引起廣泛關注。
支擴研究受到越來越多的中心的重視，許多專家也主動給予支持和幫助，這讓整個團隊備受鼓舞。徐金富教授回憶，“鐘南山院士和王辰院士曾在多個場合關心我們支擴研究的進展，瞿介明教授也經常鼓勵我要堅持做好支擴臨床研究！” 徐金富教授那時給自己立下了三個“小目標”：建立支擴聯盟，更新支擴中國專家共識，寫一本支擴專著。
創建：支擴研究終于有了全國性研究聯盟建立支擴聯盟并非易事，眼下便面臨著三座大山：研究方案設計、網絡平臺搭建、項目經費籌措，而這一切都沒有可以參考的前車之鑒——徐金富教授團隊成為了第一個吃螃蟹的人。
對于研究方案設計，徐金富教授要求“平衡學術性與可行性”。他帶領團隊查閱大量文獻，將歐美研究資料與中國國情結合，設計研究方案，細化研究量表，同時征詢諸多專家的修改建議，反復修改了6個版本才最終定稿。徐金富教授表示，“研究方案是整個項目的基礎，必須花費大量時間和精力做到精益求精，盡量兼顧科學性、標準性、可行性。”
對于網絡平臺搭建，徐金富教授要求“高起點”。在前期搭建支擴聯盟網絡平臺的過程中，徐金富教授和瞿介明教授謹慎篩選了多家網絡平臺供應商，并在溝通中明確提出“如果您是打算用幾年做個網站就結束項目，您千萬別接這個活兒”“我們這個研究項目至少要做10年、20年，是一項長期的工作”……
經過研究團隊反復溝通、完善、測試，支擴聯盟網絡平臺在2019年底正式上線，支擴研究全國大數據平臺終于建立。
“聽說要建立支擴聯盟，我第一反應是非常開心，緊接著便感到巨大的壓力?！标懞ｖ┙淌诒硎荆瑥难芯糠桨冈O計到與網絡平臺搭建，團隊一直在學術性與可行性、醫學科學與信息科學的平衡間“堅持、妥協”，希望在收集更多的標準化研究數據的同時，滿足網絡結構清晰化等要求。
2020年1月11日，“支氣管擴張癥臨床診治與研究聯盟”全國啟動大會召開，首批全國54家醫院代表參與并接受證書，支擴研究終于有了全國性行業組織。在啟動會上，王辰院士、瞿介明教授、陳榮昌教授等蒞臨現場，給聯盟所有成員單位以極大的鼓勵和信心。
徐金富|上海市肺科醫院徐金富：讓支氣管擴張研究的光焰照亮患者健康之路
文章插圖
支擴聯盟溝通會召開
發展：發動引擎不斷推進支擴研究隨著多中心研究的深入，臨床研究的類型也更加豐富了。2020年9月開始，支擴聯盟陸續開展了多項干預性臨床研究：急性加重期患者治療研究、合并氣流受限的支擴患者治療優化、支擴臨床特征ICON研究，以及祛痰治療在支擴穩定期的作用等，同時還有多項研究正在緊鑼密鼓地籌備中?！拔覀兿Ｍㄟ^研究了解我國支擴的流行病學現狀，同時優化支擴診療模式，推動我國支擴診療快速發展?！毙旖鸶唤淌趶娬{。
研究過程中，他們發現，研究執行標準化和患者長期隨訪成為兩大難題?！拔覀兘洺７磸团c各中心溝通、培訓，指導研究人員高質量地完成數據采集和錄入，敦促患者到院完成長期隨訪等工作?！标懞ｖ┙淌诮榻B，團隊的聯絡員每個月都會與各中心溝通研究進展，幫助他們解決遇到的研究經費、患者溝通等問題。