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徐金富|上海市肺科醫院徐金富：讓支氣管擴張研究的光焰照亮患者健康之路( 三 )


此外，在多方建議和推動下，國家自然科學基金委正式將支擴添加到申報項目的目錄中，這意味著支擴獲得了與慢阻肺、哮喘同等的地位。
支擴研究的重要意義激發了大家的熱情，在幾乎沒有研究經費的情況下，許多研究人員克服種種困難，主動利用休息時間加班完成研究任務。一位研究人員曾對陸海雯教授說，“我很想多錄入一些患者資料，但我每天除了加班完成醫院的工作外，只能盡量加班完成研究工作，有時弄到半夜，家也不回。但很抱歉，提交數據的速度還是有些慢……”
在短短一年多的時間里，即使受新冠疫情等因素影響，支擴聯盟也沒有停下發展的腳步。截至2021年8月，聯盟成員已增至80多家醫療單位，共錄入3000多例支擴患者的資料。
“雖然時常為患者隨訪感到焦慮，但每個月看到有這么多的新數據錄入，我們都感到十分開心。”陸海雯教授感嘆，非常感謝各中心研究人員的辛勤努力，克服研究經費不足等各種困難，想方設法不斷推進研究進展。
“眾人拾柴火焰高，支擴聯盟的吸引力來自共同的愿景。雖然缺乏研究經費的支持，但平臺的研究數據是共享的?！毙旖鸶唤淌谥赋?，研究數據來自每個中心，研究成果也屬于每個中心，未來支擴聯盟開展更多的研究，同樣會優先邀請提供病例數較多的、規范隨訪的中心，以此形成良性循環。
壯大：支擴研究迎來欣欣向榮的前景在支擴診療方面，以往治療過程中的醫患溝通基本是單向的，患者很難主動、便捷地聯系到醫生，這導致患者病情穩定時不來醫院，疾病復發才急忙就醫等問題。為此，支擴聯盟專門開發了“云呼吸APP”，為患者提供關于支擴的科普知識、醫療咨詢和量表評估等服務，促進患者管理和醫患溝通。曾有患者反饋道，“以前治療支擴都是看完病就結束了，現在不僅經常有人打電話問我病情，還能通過APP更好地管理疾病，對我們患者的幫助很大！”
目前，國內尚未形成規范的支擴診治指南，上一版專家共識還是多年前發布的《中國成人支氣管擴張癥診治專家共識（2012版）》，但傳統的診療決策難以滿足如今的臨床需求。以大量的支擴研究為基礎，在瞿介明教授指導下，徐金富教授作為總執筆人， 2021年4月撰寫并發布了《中國成人支氣管擴張癥診斷與治療專家共識》，不僅為臨床提供了與時俱進的支擴診療策略，更推動我國向支擴規范化診療不斷邁進。
更新專家共識的過程令徐金富教授感慨萬千。作為上一版共識的執筆人，何權瀛教授主動提出擔任新版共識的顧問，前后認真修改了4遍共識；另一位顧問何禮賢教授同樣為共識的更新傾盡心力，反復修改、完善共識內容；瞿介明老師親自過問撰寫的細節；陳榮昌教授、關偉杰教授及中華醫學會呼吸病學分會感染學組的各位專家都給我們非常中肯的修改建議。徐金富教授表示，“新版專家共識是老中青三代呼吸人的辛勤付出共同孕育而問世的?！?br /> 采訪之際，徐金富教授的第三個小目標也剛剛實現。由人民衛生出版社出版的，徐金富、瞿介明和宋元林教授主編的《支氣管擴張癥》專著于2021年10月面世了，獲得了呼吸同道的歡迎，進一步豐富支擴研究的理論基礎。
未來：期待更多志同道合者添柴加火“做研究要耐住寂寞，潛下心來攻關認準的方向?！睆?011年啟動單中心支擴研究，到創建支擴聯盟，開展數項多中心支擴研究，更新支擴專家共識……徐金富教授帶領團隊在支擴研究之路上跋涉了十載寒暑。這10年間，他們時而面臨質疑，他們時而獲得肯定，各種聲音鞭策他們不斷反思、精益求精，也激勵他們向著更遠大的目標邁進。