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根治|京東副總裁患漸凍癥，砸千萬元制藥求生，卻目睹病友一個個離世

43歲的蔡磊是京東的副總裁，2018年8月，他發現自己出現了頻繁的肌肉速顫，當時以為是勞累過度，沒有放在心上。
2019年2月，肌肉速顫的癥狀越來越嚴重，蔡磊到北京協和醫院檢查。檢查之后，醫生建議他馬上住院。但蔡磊太忙了，沒有時間考慮太多，他選擇回到工作崗位上。
在京東奮斗十年，蔡磊擁有了很多光環：中國“電子發票第一人”、2018年“年度十大財稅人物”、社科院校外導師……妥妥的人生贏家。
先立業，后成家。蔡磊和妻子在相識2個月后就步入婚姻的殿堂，有一個活潑可愛的兒子。成功的事業、美滿的家庭，蔡磊本以為自己走上幸福的軌道，命運卻突然跟他開了個大玩笑。
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圖源：紫金財經
2019年9月，兒子出生幾個月后，蔡磊在北京天壇醫院接受了PET-CT檢查。當時，蔡磊的左手已經失去控制，無力垂下。做完檢查后，他知道自己的情況很不好。
最后，歷經6次診斷，醫生告訴他：漸凍癥，剩下的日子已經不多。
“力如太”是治療漸凍癥的藥物，一盒售價4萬元，連續吃18個月以上，可以延長生命2~3個月。蔡磊下定決心：要么死掉，要么干倒漸凍癥。
于是，他開始著手研發新藥，搭建了一家醫療科技公司。為了調查數據，蔡磊先后加了1000多個漸凍癥病友，說服他們填寫問卷。但在調研期間，不少病友相繼離世，讓蔡磊一下子崩潰了。
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送走了不少病友后，蔡磊感慨：“到最后，活得沒有任何意義，沒有任何尊嚴?！彼睦锖芮宄约鹤罱K的歸途也可能會這樣。
盡管如此，他從沒想過放棄。研發新藥的幾年，他已經投入上千萬元，建立了目前全球民間體量最大的單體數據庫，以及一個規模數億元的基金，同時還推動六七條藥物管線的研發，建起一個頗具規模的動物實驗基地。
他在自救，也在救人。
一、漸凍癥：讓人逐漸失去尊嚴的疾病患上漸凍癥有多痛苦，你知道嗎？曾有一名漸凍癥患者不堪折磨，在自殺失敗后，花4.6萬兩次雇閨蜜男友殺害自己……
漸凍癥，醫學上稱為肌萎縮側索硬化癥，是一種運動神經元疾病。運動神經元存在于脊髓中，具有控制和調節運動的功能。當運動神經元功能出現問題，身體就會喪失運動能力，導致肌肉萎縮，同時語言能力、呼吸功能會受影響。慢慢地，大腦、腦干和脊髓也會被侵襲。
根治|京東副總裁患漸凍癥，砸千萬元制藥求生，卻目睹病友一個個離世
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患上漸凍癥后，一開始可能只是四肢無力，抬不起手、拿不起筷子、端不住碗，隨著病情加重，走路也會變得困難，需要拄拐杖或坐輪椅。
緊接著，患者吞咽食物也沒有那么順暢了，說話也言語不清，甚至連正常呼吸都變成一種奢侈。最終，漸凍人可能會因為呼吸困難、無法進食，身體逐漸衰竭而死亡。
二、花費上千萬元，為何仍治不好漸凍癥？蔡磊花費了上千萬元，仍然對漸凍癥束手無策，為什么它這么難治？
第一，治病需要對癥下藥，但治療漸凍癥的首要困境在于：具體病因尚未明確。約90%的漸凍癥是原發性疾病，尚未找到具體原因。而且，漸凍癥目前沒有特效藥。
第二，前面提到的“力如太”，主要作用是延緩病情，只能勉強延長生存期2~3個月。但對于大部分患者來說，“力如太”的價格過于昂貴，還無法報銷，根本無力承擔。
此外，如果患者出現肺部感染，還要考慮呼吸機的費用；運動能力喪失后，還需要專人照顧，這些都是不小的費用。