為了能讓自己的身體坐直 , 患有脊髓性肌萎縮癥(SMA)的8歲少年維洛近日又接受了一次手術 。
11月23日 , 澎湃新聞采訪人員從接診維洛的上海交通大學醫學院附屬新華醫院獲悉 , 在該院SMA脊柱側彎診治中心團隊的幫助下 , 維洛的脊椎側彎從69度被糾正到了10度 。 手術后 , 維洛能夠將身體坐直 , 再進入教室就可以端端正正地坐著看黑板了 。

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2022年10月21日 , 維洛被上海交大醫學院附屬新華醫院脊柱中心收治入院 。 本文圖片均為受訪者供圖
從2021年起 , 澎湃新聞采訪人員就持續跟蹤報道少年維洛的故事 。
不到1歲時 , 維洛被確診脊髓性肌萎縮癥 , 這是一種罕見病 , 讓本該在戶外奔跑嬉鬧茁壯成長的他 , 根本無法站立 , 也很難維持長時間獨坐 , 只有手肘前部和手指可以動 。 當時醫生診斷他活不過三歲 , 但家人的精心照料 , 讓他的生命得以延續 。
維洛也沒有被病魔打倒 , 他積極樂觀又聰慧過人 , 雖然沒有讀過幼兒園 , 上小學卻是他一直以來的愿望 。 一年前 , 維洛開著爸爸為他定制的電動輪椅 , 在媽媽的陪同下 , 走進了黃浦區盧灣一中心小學的課堂 。 對于維洛來說 , 小一新生的生活非常新鮮 , 但也有很多困難 , 比如吃飯、寫作業等 , 但維洛都咬牙堅持著 。
每次維洛出門前、回家后都要做大量準備 , 如手勢練習和肌肉按摩等 。 雖然寫字吃力 , 但維洛練出了一手好字 , 每次的書寫都是工工整整 , 從握筆姿勢到書寫成品 , 經常被作為范例給其他同學看 。 他還積極參加各項活動 , 成為了學校里的“小明星” 。 因為鄒維洛有一身非常“酷”的裝備 , 全校很多小伙伴都叫他“鋼鐵俠” 。 維洛的故事被眾多媒體報道 , 感動了無數網友 。
2022年1月28日 , 維洛在上海兒童醫學中心注射了第一針治療脊髓性肌萎縮癥(SMA)的藥物——諾西那生鈉注射液 , 這是全球首個SMA治療藥物 , 讓家人看到了生命的曙光 。 但隨著病程的延長 , 肌肉支撐力量不足 , 導致維洛的身體逐漸彎了下來 , 脊柱側彎嚴重 , 壓迫到心肺 , 影響了維洛的生長發育 。
2022年10月 , 通過網絡上病友們的推薦 , 維洛一家來到新華醫院脊柱中心門診 , 那也是維洛第一次見到教授楊軍林 。
【脊柱側彎69度的少年維洛生平第一次坐直了:脊柱里裝了生長棒】早在2021年 , 楊軍林就牽頭成立了上海交大兒科學院脊柱側彎臨床研究中心 , 這也是目前國內最大的兒童脊柱側彎臨床研究中心 , 2022年成立國內首個SMA脊柱側彎診治中心 。 中心成立以來 , 已順利完成29例伴有嚴重呼吸功能障礙的SMA重度脊柱側彎矯形手術 , 已建立起一套安全、標準的手術體系 。
楊軍林詳細了解維洛的疾病過程后 , 告訴維洛家人:根據目前情況判斷 , 維洛可以進行手術治療 。 目前 , 可以安排入院 , 完善術前的檢查及詳細的評估 。
“手術以后 , 維洛可以更有尊嚴地活著!”來自新華醫院脊柱中心專家團隊的這個承諾 , 觸動了維洛那顆敏感而細膩的心 , 也讓維洛一家人充滿了期待 。
10月21日 , 維洛按照預定的時間入院 , 新華醫院脊柱中心主任楊軍林與小兒骨科、麻醉科、兒呼吸科、兒重癥監護室、兒神經內科等多科室MDT(多學科診療)團隊會診 , 針對維洛的身體條件充分評估后 , 提出了脊柱生長棒植入的手術方案 。
“在維洛的脊柱里安裝一個可調節長度的金屬支架 , 在干擾正常生長的情況下 , 達到矯正脊柱的目的 。 今后每年都要再做手術 , 延長生長棒的長度 , 直到生長發育完全停止后 , 再做最后一次融合術 。 ”楊軍林進一步介紹 , 脊柱生長棒植入手術不僅可以矯正脊柱畸形 , 還可以通過增加胸廓高度 , 促進肺部生長并改善肺功能 。 手術后 , 維洛不但可以躺平、坐直 , 肺部功能也將大大得到提升 , 曾經因咳嗽吃不下飯的現象也將大為好轉 。
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