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脫發|“過敏”患者自述：為了讓我活命，醫生在我喉嚨上開了一個洞( 二 )

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張建超能被確診 ， 實屬幸運 。
“絕大多數的患者還在苦苦的走投無路中 。 ”楊楊欽泰 ， “根據現有患病率和人口估算 ， 中國應該約有2.8萬名HAE患者 。 可目前確診的人數 ， 只有五百人左右 。 ”
二、看似普通的“水腫” ， 可能會要了你的命
盡管水腫發作具有自限性 ， 但在中國HAE患者喉水腫發生率高達58.9% ， 因喉部水腫窒息的死亡率最高可達40% ， 因此及早發現 ， 及早預防 ， 及早治療尤為關鍵 。
聽到自己被確診那一刻 ， 張建超終于放下了心中的石頭：“能明白自己是什么病 ， 就意味著有救了 。 ”
目前 ， HAE的治療分為急性發作期的按需治療和長期針對性的預防治療 。 針對建超 ， 醫生制定了急性發作（隨身攜帶艾替班特）、短期預防（輸注凍干新鮮血漿）、長期預防（口服達那唑）治療方案 ， 在病情得到確診下 ， 醫生也幫助建超進行了氣管造口閉合術 ， “雖然長期佩戴氣管套管是為了救命 ， 但是也容易導致肺炎的出現 ， 也會給患者的精神心理造成了極大的負擔 ， 也無法重返社會正常工作” 。

?楊欽泰教授表示 ， 中國遺傳性血管性水腫患者的生存和診療狀況仍不容樂觀 ， 首先需要長期用藥 ， 一旦患者急性發作后除了使用自備藥物外 ， 無論何時何地都應盡快到就近醫院急診科就診 ， 此外這類患者日常注意避免本病常見誘發因素 ， 例如輕微外傷、手術或拔牙、情緒壓力、氣道感染等 。
【脫發|“過敏”患者自述：為了讓我活命，醫生在我喉嚨上開了一個洞】（注：張建超為化名）