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脫發|“過敏”患者自述：為了讓我活命，醫生在我喉嚨上開了一個洞

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脫發|“過敏”患者自述：為了讓我活命，醫生在我喉嚨上開了一個洞

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脫發|“過敏”患者自述：為了讓我活命，醫生在我喉嚨上開了一個洞

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作者| 王慧明

毫無預警 ， 張建超的手掌開始腫起來 ， 他絕望地意識到：那致命的水腫又來了！趕緊抓起一把過敏藥往嘴里送 ， 但病情并不受控制：嘴唇凸起、面部浮腫、眼睛腫得只剩下一條縫 ， 視線變得模糊 。
腫脹還在繼續蔓延 ， 他試著張大嘴巴努力呼吸 ， 可腫脹的喉嚨就像扣上了一把鎖 ， 不讓一絲一毫的空氣從中通過 。
缺氧讓張建超變得有些神志不清 ， 耳邊傳來的是父母驚慌失措的聲音：“趕緊送醫院搶救 。 ”而在張建超心里 ， 想著得是 ， “要是這次就能‘走’了 ， 也算解脫了吧 。 ”
等再次醒來 ， 他已經躺在了醫院的ICU里 。 為了避免窒息再次發生 ， 醫生切開了他的氣管 ， 過去的一年里 ， 這樣嚴重的情形已經發生了3次 ， 他和家人一直不明白 ， 是什么樣的“過敏”疾病 ， 能讓他一次次和死神擦肩而過：發作時間不可預期、發作部位不可預期 ， 輕則四肢腫脹腹痛 ， 重則發生喉頭水腫 ， 無法呼氣 。

?每一天都戰戰兢兢、如履薄冰 ， 這一次能躲過 ， 下一次還會有這么好運嗎？
一、21歲為活命 ， 佩戴氣管套管生活
為了弄明白自己究竟得了什么病 ， 張建超出院后來到中山大學附屬第三醫院變態反應（過敏）科 。 這次他從醫生口中聽到了答案——遺傳性血管性水腫（HAE） 。
該院楊欽泰教授介紹 ， HAE屬于一種罕見且疑難疾病 ， 由于體內缺乏C1酯酶抑制物或其功能存在缺陷而導致四肢、顏面、生殖器、呼吸道和胃腸道黏膜等身體多個部位毫無征兆地發生急性水腫 ， 其中最為致命的是發生上呼吸道黏膜水腫 ， 短短幾個小時內就能讓患者呼吸困難直至窒息 。
糟糕的是 ， 遺傳性血管性水腫（HAE）常被誤診或漏診 ， 數據顯示 ， 我國患者診斷平均需要13年之久 ， “有不少患者在等待確診的過程中不幸死亡” 。

?患者水腫發作時和發作間期的情況/中大附屬第三醫院供圖
走在路上 ， 張建超習慣性地戴著深色鴨舌帽 ， 低著頭來掩蓋喉嚨上的氣管套管 。 這是為了避免再次發生窒息 ， 醫生在無奈下為他作出的選擇 ， 但21歲的他對于這樣的經歷早已習以平常 。
幾年前 ， 張建超就發生了嚴重的腹部水腫 ， 疼到汗水一身一身往外冒 ， 碰一下都是鉆心的疼 。 當地醫生說是由闌尾炎引起 ， 趕緊手術、在醫院呆了幾個月后病情才漸漸好轉 。
張建超回想起 ， 當時無意問起醫生自己為什么會發生闌尾炎時 ， 醫生一臉茫然的表情其實早已提醒著他 ， 事情并不簡單 。 果然 ， 類似的痛苦開始日復一日地重復 ， “有時是胰腺炎 ， 一周不讓吃喝 ， 靠掛鹽水續命 ， 有時是面部發生水腫 ， 醫生說是過敏導致 ， 可吃了過敏藥效果并不好 。 ”張建超說 。
最近一年 ， 情況更加嚴重 ， 因為水腫窒息被幾次送進ICU 。
據中山三院楊欽泰教授介紹 ， 遺傳性血管性水腫極容易被誤診 ， 27%的HAE患者會被誤診為闌尾炎；23.2%的患者會被誤診為不屬于提及的其他疾病 ， 如膽道疾病、消化潰瘍等；55.7%的HAE患者會被誤診為過敏性血管性水腫；20.5%的患者會被誤診為其他非過敏性血管性水腫 。 據了解 ， 由于疾病罕見 ， 目前在中國 ， 公眾和醫生對該疾病知之甚少 。

?“一般經過C1-脂酶抑制物（C1-INH）功能和濃度水平檢查 ， 再結合臨床癥狀 ， 就能發現該病 。 ”楊欽泰教授表示 ， 張建超的C1脂酶抑制物（C1-INH）濃度0.09g/L ， C1脂酶功能39.9% ， 均顯著低于正常值；基因學檢查顯示SERPING1基因突變 ， 來源于自己的母親 ， 只是因為建超的母親并不發病 ， 因此被所有人忽略了 。