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菠蘿蜜|蘇格蘭少年患罕見疾病，全球僅12例，骨瘦如柴永遠長不胖


菠蘿蜜|蘇格蘭少年患罕見疾病，全球僅12例，骨瘦如柴永遠長不胖
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菠蘿蜜|蘇格蘭少年患罕見疾病，全球僅12例，骨瘦如柴永遠長不胖
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【菠蘿蜜|蘇格蘭少年患罕見疾病，全球僅12例，骨瘦如柴永遠長不胖】
菠蘿蜜|蘇格蘭少年患罕見疾病，全球僅12例，骨瘦如柴永遠長不胖
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據英國《每日星報》11月24日報道 ， 來自蘇格蘭的迪倫·倫巴德（Dylan Lombard）患有一種極其罕見的疾病 ， 具有耳聾和早衰特征的下頜發育不全（MDP） 。 正是這種疾病組織脂肪組織儲存在皮下 ， 它會導致下顎下、耳朵小、耳聾 。 據統計 ， 全球僅有12人患此罕見病 。 這種疾病的顯著特征是骨瘦如柴 ， 患者永遠長不胖 。
迪倫說：“因為媽媽看我的體重突然減少 ， 她變得十分擔心” 。 迪倫在成長的過程中經常受到人們異樣的眼光 ， “人們總是盯著我看、笑或做出其他行為 ， 這讓我非常難堪 。 但是 ， 我慢慢也學會了和異常的眼光相處 ， 讓它們不再影響到我的生活 。 ”
醫生們花了大約10年的時間才診斷出Dylan患有此種罕見病 。 因為患病 ， 導致迪倫無法參加體育活動 。 上帝為他關了門 ， 卻為他打開了另一扇窗 。 在一個雨天 ， 迪倫外出散步時 ， 他用手機拍下陰雨天的風景并與父母分享 ， 父母鼓勵他多拍一些 。 父母的鼓勵讓他變得更加自信 。
迪倫漸漸在攝影中找到了自信 ， 他說“我希望通過照片來分享我的故事 。 人們不應該害怕自己的樣子 ， 最重要的是做讓自己快樂的事情 。 ”
據悉 ， 同患此病的還有英國殘疾賽車手湯姆·斯坦尼弗德（Tom Stanneford ， 他在2011年時成為英國最年輕的全國殘疾人自行車錦標賽公路賽的冠軍 。
平凡的生活中 ， 總會遇見一些苦難 。 遇到苦難不可怕 ， 可怕的是從此一蹶不振 。 即使患了罕見病 ， 時時遭受別人異樣的眼光 ， 也不能阻止迪倫和湯姆活成自己喜歡的樣子 。 畢竟風雨過后才有彩虹 ， 黎明之前必是黑暗 。