燈塔家人|帶瘤生存6年化療62次,痛并快樂著!( 二 )


患有淋巴瘤 , 我就不再強大 , 成了弱勢群體中的一個 , 這就意味著我必須對生活做出很多調整 , 生活會變得和之前所計劃的完全不一樣了 。 在我看來確診了淋巴瘤以后的生活就像在江邊垂釣一樣 , 能不能釣到魚充滿了不確定性 , 我認知到了這種不確定性并接受這種不確定性 , 在不確定的生活中尋找到小確幸 , 我的口頭禪是“痛并快樂著!”
3、有的問題是沒有答案的
在淋巴瘤之家有一類帖子是問兩年三年五年生存率的 , 有的直接問我還能活多久 , 確診淋巴瘤后都有過擔心自己未來是否能夠康復;都想知道自己還能夠活多久 。 或許您的醫生可以給出他的看法 。 他們會綜合考慮些因素 , 包括您所患淋巴瘤的類型 , 腫瘤生長的速度 , 您對治療的配合程度 , 整體健康狀況 , 以及其他條件 。 即使有了這些信息 , 也沒人能夠確定地說出某個人最終能夠活多久 。 因為有些問題是沒有答案的 。 這時候“過一天是一天”活在當下的心態有利于治療和康復 。
燈塔家人|帶瘤生存6年化療62次,痛并快樂著!
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4、關于孤獨
在淋巴瘤之家的貼子看到這樣的一種現象 , 就是患者確診淋巴瘤后戀愛的遭遇失戀 , 夫妻家庭的遭遇離婚 , 即便是已經治愈多年的患者單身的也不少 , 這就帶來一個繞不開的問題--孤獨 。 2019年確診復發后我走上了一個人治療生活的路 , 一個人生活很多人都在賣慘賣孤獨 , 吃瓜群眾第一感觀也是孤獨 , 我也確實孤獨過 , 但是后來我從孤獨中走了出來 , 現在不僅不會感到孤獨還享受著一個人生活的美好 。 在淋巴瘤之家關注我的人說起來應該想得起 , 在2020年的一段時間我幾乎每天在淋巴瘤之家發一個帖子 , 應該是有半年左右的時間 , 那段時間就是我極度孤獨的時候 , 一感到孤獨我就寫貼子 , 想到什么 , 看到什么只要有感就寫 , 有時夜里睡不著又對某一個事來了寫的興趣 , 我就挑燈夜戰 , 直到困了才放下手機休息 , 寫了小時候沒有飯吃與父親深夜去有余糧的人家借稻谷 , 寫了青春之戀 , 寫了治療路上的堅難 , 特別寫到在廣州從青菜東街的出租屋去中腫 , 怎么也沒有力氣登上中腫外面的天橋 , 于是花了20塊錢請路人扶我過的時刻 , 現在想起來都還會眼眶濕潤 。 我就這樣寫著寫著有一天突然頓悟 , 孤獨感煙消云散從孤獨中走了出來 。
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為什么這樣不停的寫能夠走出孤獨 , 治愈孤獨 , 后來我在《淋巴瘤患者生活指南》這本書中找到了答案 。 書中是這樣說的“在身上帶一個記事本 , 以便孤獨浮現出來時 , 您可以馬上將它們記錄下來 。 只是簡單地把想法寫出來 , 就能夠消減一些它們的負面影響并使自己放松下來 。 寫下這些孤獨 , 可以幫助您發現它們之間的關聯 , 并重新看待“該如何處理它們”這樣的問題 。 ”
5、關于自責
有的人會為患有淋巴瘤而感到自責 。 他們認為自己之所以會患上這種疾病一定是因為之前做了什么或者沒做什么 。 您也許會對待自己過于苛刻 , 總是覺得應該及時發現征兆 , 或者早點去看醫生 。
產生自責雖然不符合邏輯卻又來勢洶洶 , 認識到這一點很重要 。 舉例來說 , 您也許知道患有淋巴瘤不是您的錯 , 但還是會為您的家人所經受的一切而感到自責 。 找出某人或某事來責備 , 或者至少解釋一些事情 , 這是人類的本性 。 遺憾的是 , 大多數時候沒有人可以說清楚人們為什么會得淋巴瘤 。
6、向死而生
確診淋巴瘤是不幸的 , 但是我能在這不幸中找到幸運的事 , 比如 , 與在突然襲來的事故中離世的人作比較 , 我就會感到幸運 , 因為我有充足的時間完成未完成的心愿 , 還有時間把后事交待并安排好 。 我已經選擇買好了自己的公墓 , 在治療的同時 , 我會經常一個人去享受在路上的風景 。