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用藥|70萬元一針的罕見病藥進醫保 看到希望的她要為女兒努力籌錢

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用藥|70萬元一針的罕見病藥進醫保 看到希望的她要為女兒努力籌錢
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黃銀華在給輪椅上的女兒剪指甲 頂端新聞·河南商報見習采訪人員 宋若旻/攝
12月3日，2021年國家醫保藥品目錄調整結果公布，曾70萬元一針的諾西那生鈉注射液被“砍”到3萬多元上了熱搜。
“消息公布的時候，我們患者群都炸了，像做夢似的。”河南商丘的白留栓說。
她的兩個女兒夢園、夢茹，分別在1歲半和6個月的時候被診斷為脊髓性肌萎縮癥（SMA），多年來面臨無藥可醫的狀況。2019年，全球首個SMA精準靶向藥物諾西那生鈉被引入中國，但每針價格高達70萬元。
此后，白留栓一家和錢的戰爭正式拉響，窮盡一切辦法給兩姐妹籌錢用藥，也隨之面對一系列的生死抉擇。
頂端新聞·河南商報見習采訪人員 楊雪情
罕見病兩次光顧一個家庭
白留栓和丈夫黃銀華自小在商丘農村生活，夢園是他們的第二個孩子，老大是個健康的女孩。
起初，夢園只是比其他嬰兒瘦弱一些，慢慢地，夢園走路的時候，腰會突然彎下，腿也不怎么直。白留栓帶著她到處求醫，但因為地方醫院治療水平的限制，從第一次求醫到最終確診SMA，這個家庭花了10個月的時間。
“當時醫生給我說這個病是絕癥，沒有藥可以治療，還說夢園可能活不過2歲?！痹诒本﹨f和醫院，一歲半的夢園被確診患有SMA。
回到家之后，白留栓開始數著天過日子，她不讓夢園離開自己的視線，生怕下一分鐘，孩子真的就沒了。
夢園也很爭氣，她活過了2歲。但3歲起，夢園的肌肉開始明顯退化，已經無法行走，站立也堅持不了多久；4歲開始，每天只能坐臥；過了6歲，她的脊柱側彎愈發明顯。
夫妻倆開始為以后做打算，如果夢園此生不再有治愈的可能，如果自己過世的時候夢園還在，那么，她只能依靠姐姐一個人。
“再要一個孩子吧，將來和老大也好有個照應?！卑琢羲ê驼煞蚨际浅踔袑W歷，他們不知道，SMA是隱性遺傳病，這意味著，下一個孩子也有可能患病。不幸再一次降臨，第三個孩子夢茹6個月的時候也確診了SMA。
七八年的時間里，這對商丘夫妻帶著兩個女兒一直生活在杭州。黃銀華開出租車賺錢，白留栓則在家照顧患病的孩子。既然這病沒法治，讓兩個孩子在有限的生命中活得更好一些，成為白留栓和丈夫的目標。
苦等多年的治病藥，70萬元一針
轉折發生在2019年10月，白留栓得到了一個消息：全球首個SMA精準靶向藥物諾西那生鈉已經被引入中國。
孩子有救了，但每針價格高達70萬元，且需終身用藥。
“我看到消息后還沒來得及高興就想哭了?！?0萬元已經是個天價數字，還需要終身用藥，第一年注射6針，第二年起每年注射3針。白留栓算了一下，雖然有相關的援助項目，但兩姐妹一人一年也還需要一百多萬元。
黃銀華是家里唯一的經濟來源，每月開出租車能掙六七千元錢，兩姐妹的藥物和營養奶粉等開支占了大半，每月最多能存下兩三千元錢，距離70萬元相差了何止一點。
面對天價的治療費，治還是不治？不治療的話，姐妹倆隨著年齡的增長，會出現脊柱、骨盆、膝關節等骨骼嚴重變形，呼吸功能和消化功能障礙，逐漸失去吞咽功能，甚至出現嚴重呼吸并發癥，有致死的可能。
治療的話，天價的費用去哪里湊？夫妻倆沮喪了三天之后勉強振作了起來，先去醫院給孩子檢查是否符合注射條件。醫生判斷，用藥之后夢茹有六七成的概率能獨立行走；因為缺少大齡患兒的數據，夢園的恢復程度難以估計，但也并非毫無希望。