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用藥|70萬元一針的罕見病藥進醫保 看到希望的她要為女兒努力籌錢( 二 )

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“治！”找親戚借錢、網絡籌款……白留栓和丈夫窮盡一切辦法給兩姐妹籌錢用藥。
籌款只夠一個孩子用藥，先救哪個女兒？
在籌款過程中，白留栓一家的情況被媒體關注，經由媒體報道，一些公益組織和好心人士紛紛捐款。
2020年8月，各渠道的捐款加上家里的存款就快湊夠70萬元了，一個選擇擺在了白留栓和丈夫面前，兩個患病的女兒，先救哪個？
回想起那段時間，白留栓的眼淚止不住地流，“手心手背都是肉啊，這讓我怎么選？”
醫生建議先給夢茹用藥，她的病情輕，有更大希望恢復站立。2021年4月，妹妹夢茹先用上了諾西那生鈉。
據白留栓介紹，此時的諾西那生鈉已經降到了55萬元一針，并且根據相關的援助項目，首次給藥的患者經過1瓶諾西那生鈉注射液治療后，最多還能獲得5瓶諾西那生鈉注射液的援助。
“也就是說，55萬元就夠一個孩子首年的注射費用?！卑琢羲ㄕf，“給妹妹用藥的時候，姐姐的錢也快籌夠了?！?br /> 在夢園等藥期間，白留栓帶著她去上海做了脊柱側彎手術，避免她腰部變形厲害。今年9月，夢園也第一次用上了諾西那生鈉。
“姐妹倆都能坐著，這在以前是想也不敢想的事?！苯刂聊壳?，妹妹夢茹已經注射了5針諾西那生鈉，姐姐夢園也注射了4針。
白留栓說，用藥后效果真的很明顯，“因為給孩子治療，現在家里欠了十幾萬元，要是籌不到明年的注射費用，倆孩子可能就面臨不能繼續治療的問題。”
【 用藥|70萬元一針的罕見病藥進醫保 看到希望的她要為女兒努力籌錢】“哪個母親舍得就這么算了，我還是要繼續努力籌錢”
12月3日，國家醫療保障局公布了2021年國家醫保藥品目錄調整結果，治療SMA的“天價針”諾西那生鈉進入醫保目錄后，一針估計在3.3萬元左右。
激動之后，白留栓陷入了沉思，“雖然諾西那生鈉被納入醫保，但它的注射費用加上注射前后住院和檢查的費用，還有日常吃藥和康復治療的費用，一年下來，姐妹倆還是得有30多萬元的支出?！眱H靠黃銀華的工資顯然是不夠的，白留栓每天仍在籌錢的路上。
“兩姐妹需要終身用藥，現在姐妹倆都用上了藥，但以后還是需要繼續籌錢?！卑琢羲ㄕf，“背后籌錢的苦除非經歷，很難體會?！?br /> 43歲的白留栓看起來比同齡人要滄桑許多，頭上已經冒出了越來越多的白發。“能籌更多的錢就能給孩子更好的治療，如果籌不到錢，倆孩子明年諾西那生鈉都不一定能用上?！?br /> “看到孩子用藥之后明顯好轉，哪個母親舍得就這么算了，我還是要繼續努力籌錢。”白留栓說。
為了給夢園、夢茹姐妹倆爭取更多的時間，更好的治療，母親白留栓一直在籌款的路上，她收獲了很多愛心和善意，也經歷了不少難堪和委屈，但為了孩子，這位執拗的母親從來沒有退縮，她說，“5塊、10塊都行，我們倆孩子實在是太需要錢了?！?br /> 如果您也想為姐妹倆捐款，歡迎與采訪人員聯系：18790589509（微信同號）。