遭哄搶的丙種球蛋白：不能預防新冠感染，但對一些罕見病患者卻是救命藥( 二 ) _健康小知識

由于確診太晚，小郭的骨關節已經遭到不可逆的“破壞” 。現在，他只能用拐杖在家中勉強移動，外出則需要輪椅。為了生活能基本自理，小郭已經做了多次關節置換手術，接下來還需要幾場手術。這也是他積極接受采訪，想讓更多人關注到XLA的原因， “我想讓那些（存在問題）孩子早點確診，如果當年有人發這個，我父母肯定能想到我身上，我也就不會被拖這么久” 。
定期注射丙球可以極大改善XLA患者的預后。論文《兒童X一連鎖無丙種球蛋白血癥》稱，只要早期診斷并輔以合理的替代治療，并給予相對積極的抗生素治療， XLA患者少有侵襲性感染，大部分都能生存到成年，生活質量可接近健康人。天水市第一人民醫院也曾發文稱，若不采用靜脈注射丙種球蛋白替代治療，約半數XLA患兒在10歲前死于嚴重感染。
江西的小雨也能印證丙球對XLA患兒的療效。他6個月時反復咳嗽、發燒、感染炎癥，最嚴重時連續3天高燒40度，嘴唇嚴重潰爛，流膿出血。痊愈后，小雨的嘴皮跟下巴連成了一塊。
2016年7月，小雨在上海確診XLA 。自此之后，小雨和媽媽趙女士便成為醫院的常客。剛開始小雨需要2瓶，后來隨體重增加到4瓶。效果也是立竿見影， “我們去市醫院的路上，孩子一直死氣沉沉，沒力氣、不想說話。但一打完，整個人精神狀態都不一樣，回來的路上生龍活虎，唱歌跳舞。 ”趙女士向采訪人員訴說起小雨注射藥物后，身體狀態就會變得比較好。
2019年的一篇論文《X-連鎖無丙種球蛋白血癥的臨床分析及基因診斷》認為，根據國外發病率估算，我國至少有4000余例X-連鎖無丙種球蛋白血癥患兒，上海、重慶、北京分別有174例、23例、17例的單次病例報道，其余以散發病例報道居多。因此，國內仍有很大部分的XLA患兒未明確診斷，更未進行規范的靜注人免疫球蛋白（IVIG）替代治療。
【遭哄搶的丙種球蛋白：不能預防新冠感染，但對一些罕見病患者卻是救命藥】小郭所在的病友群中， XLA患者有300多人，其中絕大多數是未成年人，成年患者不超過20人，比小郭歲數大的更少。
丙球被黃牛炒高價格
2022年12月10日，小郭出現新冠病毒感染的癥狀，發燒近一個星期，并伴隨咳嗽等癥狀。直到今年元旦，他的癥狀才有所好轉， “我身體里比較缺（丙球），免疫力低，恢復起來就比正常人要長得多。 ”
小郭上一次輸丙球是在1月4日，那天在家輸了15支丙球，一直從4日下午輸到了第二天凌晨2點。
除了在家之外，他還會去醫院輸丙球， “兩個渠道，一半一半。 ”在家里輸丙球，好處是不折騰，不用離開家去省會或者北京，缺點是自己在外購買的丙球不能報銷，更麻煩的是丙球所要求的保存條件頗為嚴苛，需要在2-8℃冷藏。 “我家有一個冰箱專門存丙球，這個冰箱的冷藏區平時能不用就不用。 ”
到醫院輸丙球，可以報銷，比在家便宜一些，只是加上檢查費、住院費、路費、住宿費等，整體算下來費用也不低。而且，小郭出行不易，遠行更是需要父母的陪伴。
但隨著新冠重癥高峰的到來，一些重癥患者的家屬聽說丙球可以拯救自己的親人，便一擁而上，黃牛趁機將丙球價格炒至原來的幾倍。

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↑單支丙球受訪者供圖
“之前我在醫院打， 620元一支，外面渠道也差不多。現在，我問之前的固定渠道，要么是沒貨，要么就是三四千元一支。我們省有丙球的醫院1月5日也發了通知說醫院沒有丙球了。 ”小郭說，其父親剛從新冠感染后康復，就跑了一圈當地的藥店，但各處都沒有丙球。