遭哄搶的丙種球蛋白：不能預防新冠感染，但對一些罕見病患者卻是救命藥 _健康小知識

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↑小郭注射的丙球受訪者供圖
紅星新聞采訪人員丨宋昕澤藍婧實習采訪人員丨李雨果實習生丨嚴瑾
責編丨任志江編輯丨郭宇
1月12日凌晨，紅星新聞采訪人員收到一位廣東母親王女士（化名）的求助信息， “現在深圳兒童醫院已經沒有丙球了，你這邊有沒有哪些醫院可以輸上藥的信息？”王女士稱，她的孩子下個月就要做骨髓移植手術，目前急需丙球來提高免疫力，控制感染。
無獨有偶， 11日中午，采訪人員收到了一位江西母親趙女士（化名）的求助， “去省里還是沒有丙球” 。在此之前，趙女士已經跑遍了所在市的大小醫院。趙女士的孩子小雨（化名）患有X-連鎖無丙種球蛋白血癥（XLA）， 7年來每月都需靜脈注射丙球。如今，距離上次注射已經過去快40天。
這幾位家屬所尋找的丙球，是靜注人免疫球蛋白的簡稱，也被稱為靜丙、丙種球蛋白等。該藥還可用于吉蘭-巴雷綜合征、脫髓鞘疾病、原發性血小板減少性紫癜等多種疾病。最近因疫情原因，丙球的需求迅速提升，一些人將預防新、治療冠感染的希望寄托在這個不大的透明玻璃瓶上，反而讓原本需要用它來維持生命的一些患者陷入恐將斷藥的困境。
紅星新聞采訪人員注意到， 1月5日，國家衛健委會同國家中醫藥管理局印發《新型冠狀病毒感染診療方案（試行第十版）》（以下簡稱“方案”），方案的抗病毒治療中提到了“靜注COVID-19人免疫球蛋白” ，但并非上文所述的丙球，而是指由新冠康復者血漿制備的具有特異性的免疫球蛋白產品。方案還提到，在兒童腦炎、腦病等神經系統并發癥和MIS-C這些特殊情況中可使用丙種球蛋白，除此之外，方案均未推薦使用丙球。
第119號罕見病需定期注射丙球
患有“X-連鎖無丙種球蛋白血癥”（XLA）的小郭（化名）今年28歲，他是病友群里少見的大齡患者。這種病在國家《第一批罕見病目錄》中位列第119位，是由于人類B細胞系列發育障礙引起的原發性免疫缺陷病，僅見于男性。
小郭發病時間很早。 6個月大時，他患上肺炎，治療好后沒過幾個月，又因中耳炎住進了醫院。在此后的二十年間，小郭常因為肺炎、中耳炎、鼻竇炎而去醫院。最嚴重時，一年中他有三分之一的時間都在醫院度過。
小郭初中時，因一次肺炎在當地住院兩個多月都沒治好，父母便帶他前往北京兒童醫院做了全面檢查，才發現小郭免疫球蛋白的各項指標幾乎沒有。醫生認為小郭免疫力低下，給他開出丙球補強免疫力，再加上消炎藥，小郭很快就康復了。可這不能治本，小郭時不時就會患上肺炎，醫生初步懷疑他是普通變異型免疫缺陷，要求小郭定期輸丙球預防感染。
2016年，病魔侵襲了小郭的關節，其關節軟組織發膿化炎，逐漸喪失運動能力。 2017年底，輾轉多地求醫無果后，小郭在北京做了基因檢測，結果顯示患有X-連鎖無丙種球蛋白血癥。

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↑靜注人免疫球蛋白（資料圖）圖據視覺中國
確診后，小郭的心情反而變好了。 “之前有人說我懶、裝病，不愛鍛煉。這么多年我受到的誤解，終于有人給證明了，我不是因為懶，而是因為自身體質不行。 ”
“我活明白了。 ”小郭這樣形容確診對他的意義。從此，他開始規范治療，按照體重，每3到4周靜脈注射丙球18支，替代身體不能合成的丙種球蛋白。