遭哄搶的丙種球蛋白：不能預防新冠感染，但對一些罕見病患者卻是救命藥( 三 ) _健康小知識

小郭體重75公斤，按5公斤需要一支2.5克規格的丙球來算，他每四周需要注射15支丙球， “這也只是一個維持的量，像我這種，一般建議是每三周注射18支的。 ”
小郭表示，他們家之前都是用賣房子的錢去買藥。如今，其家庭根本無法承擔漲價后的丙球。
最近，小郭的父親把煙戒掉了。 “我說爸，咋把煙戒了？他的回答是，陽了之后抽煙咳嗽。但其實我明白他的心思，他又在為錢著急，想能省一點是一點。 ”
據介紹，小郭家為了給他治病，賣了兩套房，如今借住在親戚家。小郭父親原本有工作，但在2016年小郭關節出現問題后，其父辦理了停薪留職，這個小家也就失去了收入來源。現在，小郭家里還有兩組丙球，只夠他撐到2月底， “我現在把周期延長到四周半打一次，每次打15支，盡可能往后拖吧。 ”
小郭之所以有提前囤丙球的意識，是因為此前他也曾陷入求藥無門的境地。
2020年春節，身體恢復不錯的小郭回到母親的老家內蒙古過年，結果遇到疫情。當地沒有丙球，外地也很難將丙球送進來，小郭被耽誤了兩個月，剛剛做完關節置換手術的膝蓋出現感染，手術也要從頭做起。 “我這幾年又做了多次手術，都是為這事買單。當時我就意識到對于我們，一定要有一組應急的丙球。 ”小郭說。

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↑12月27日，市民在天津市一藥店購藥圖據新華社
“大部分確診的病友，都是大城市的，醫療資源充足，可以穩定地輸丙球。 ”在小郭看來，許多病友沒有囤丙球是因為沒有遇到過丙球缺少的情況。在小郭生活的縣級市，日常醫院只會準備4支丙球，用于危重患兒的急救。
目前，在缺丙球這件事上，大城市、小城市的區別正在逐漸模糊，丙球斷藥似乎不是一個城市的問題。
深圳的王女士近日也急需丙球來控制兒子的感染，好讓他下個月可以順利進行骨髓移植手術。幸運的是，在有關部門的幫助下，王女士最終找到了丙球。
而江西的趙女士為了給孩子買藥，跑遍了當地的醫院、藥企、醫保局、衛健委，但一無所獲。跑到第七家醫院， “醫生說沒有丙球時，我的眼淚瞬間就掉下來了。 ”她也聯系了黃牛，但原價580元/2.5g的丙球已經漲到了2600元，還有人出價3500元。出于安全和經濟的考量，趙女士放棄了。
除了X-連鎖無丙種球蛋白血癥等原發性免疫缺陷病外，吉蘭-巴雷綜合征、脫髓鞘疾病、原發性血小板減少性紫癜等病也需要用到丙球。
安徽的小李也在為家人尋找丙球。大概兩周前，他的家人在新冠感染后突發四肢肌無力，醫院診斷為吉蘭-巴雷綜合征，醫生建議注射丙球。
可在安徽，丙球很缺，醫院只開給危重病人，從外邊買，一支要1800元。小李還問過上海華山醫院，丙球也十分緊張，最終他和家人來到了南京鼓樓醫院，目前正在等待用藥中。
和XLA相比，吉蘭-巴雷綜合征短時間內需要的丙球更多，每公斤需要0.4g ，連用5天。小李的家人體重70公斤，一共需要56支2.5g規格的丙球。如果按照2000元一支計算，花費將超過10萬元，即使按600元的原價計算，也要3萬多元。
“急性吉蘭-巴雷綜合征病情重的會致死，因為呼吸肌無力。我們發病兩周，但很幸運病情沒有往重的方向發展，可以等。 ”小李介紹，如果不打丙球，病情不重的患者可以單純吃營養神經的藥物，只是康復過程會比較長。 “當然醫生也說了有些患者可以完全自己康復，因為急性吉蘭-巴雷綜合征是自限性的。 ”