本文轉(zhuǎn)自：九派新聞去年|自制藥救兒子父親稱“怕過年”：離3歲越近時間就越少，新的一年兒子肯定會好起來本文轉(zhuǎn)自：九派新聞

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去年，高中學歷的徐偉為救兒子自學基因編輯、自制藥用級化合物的新聞引發(fā)網(wǎng)友關(guān)注。

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徐偉兒子叫小灝洋，出生于2019年6月6日，不幸的是，在小灝洋6個月大的時候，確診了一種罕見病，叫Menkes綜合癥。
Menkes綜合癥是一種極其罕見的遺傳性疾病，大多見于男童， 1962年由Menkes首先報道而得名。由于患者X染色體上的ATP7A基因發(fā)生變異，導致身體無法吸收銅離子，嚴重影響正常發(fā)育，而女性因為有兩條X染色體通常并不會發(fā)病。
近日，徐偉接受開屏新聞的采訪中回憶起之前的幾個春節(jié) 。
2020年過春節(jié)的時候，徐偉只知道孩子發(fā)育不良，就覺得可能是缺個什么微量元素，以為孩子慢慢會自己好的。
2021開始徐偉把全部精力放在治療孩子的病上，對于春節(jié)怎么過的，他努力回想了一下也只是說“我不太記得了。 ”
徐偉說自己是“怕過年”的，他說， “因為每過一年，離論文里面所說的期限也就越短，留給你的時間就越少。 ”

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大部分Menkes綜合征患者的生命停留在3歲之前，現(xiàn)在醫(yī)學還無法根本性解決這一難題。
在接受采訪的時候，徐偉一直抱著小灝洋，小灝洋也非常乖巧的躺在徐偉的臂彎里，不哭不鬧。徐偉一邊輕輕地晃動著身軀安撫小灝洋，一邊打電話對接給小灝洋治病的藥物、醫(yī)療儀器等事宜。

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徐偉說，抑制劑只能緩解小灝洋的癥狀，最終的解決方案還是很遙遠，但是能緩解到多長時間也是個未知數(shù) ，而且孩子用藥已經(jīng)很晚了。進展大的時候他也著急，急著什么時候能用藥，能早一天都覺得更好，因為孩子離三歲已經(jīng)很接近了，說到這里徐偉眼眶濕潤。

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“新的一年他肯定會好起來，基因治療一定會成功，至少我們是抱有很大的期望。 ”提起孩子的治療，徐偉充滿希望地說道。
【本文轉(zhuǎn)自：九派新聞去年|自制藥救兒子父親稱“怕過年”：離3歲越近時間就越少，新的一年兒子肯定會好起來】2022年的春節(jié) ，徐偉許下了自己的愿望：“下個春節(jié) ，我希望他像個正常孩子一樣，和我們一起過。 ”
>>>此前報道
9月28日，健康專業(yè)資訊平臺“八點健聞”發(fā)文《一個父親的選擇：鋌而走險自制藥，還是等著孩子死去》。
“每天晚上11點入睡前，銅離子最容易穿透血腦屏障的時候， 2歲3個月大的徐灝洋被外婆抱在腿上，孩子媽媽從冰箱里取出小瓶裝的組氨酸銅，擰開瓶蓋倒入針管，酒精棉擦拭針頭，碘伏擦皮膚。隨著針頭扎入皮膚，藍色液體逐步推進體內(nèi) ，孩子因疼痛開始放聲哭喊。
這樣的情景，自2020年9月注射自制藥以來，已經(jīng)重復了300多次。 ”
文章一經(jīng)發(fā)布引發(fā)了社會熱烈討論，這位父親叫徐偉，兒子叫小灝洋，出生于2019年6月6日，不幸的是，在小灝洋6個月大的時候，確診了一種罕見病，叫Menkes綜合癥。
對于遺傳性銅缺乏疾病Menkes綜合癥患兒來說，組氨酸銅雖然只能緩解癥狀，目前看來，卻也是延長孩子生命的唯一希望。
6個月大時，小灝洋的生長軌跡明顯落后于同齡標準。他不會趴著和翻身，頭也抬不穩(wěn) ，大部分時間躺在床上，是個安靜的乖寶寶。

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