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本文轉自：大慶網我們說百萬分之三的概率|揪心！僅僅3歲！百萬分之三的概率落在了她“頭上”

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本文轉自：大慶網
我們說百萬分之三的概率 ，
相當于是什么概念呢？
這相當于連續向空中拋硬幣 ，
連拋22次 ，
保證每次都是正面 ，
這樣的概率就是百萬分之三 。
如果這個概率發生 ，
【本文轉自：大慶網我們說百萬分之三的概率|揪心！僅僅3歲！百萬分之三的概率落在了她“頭上”】是一件幸運的事 ，
那可以說是萬分難得；
如果是一件不幸的事 ，
那真的是避之不及！
而這一份百萬分之三的不幸 ，
恰恰落在了一個小女孩的頭上 。
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哈醫大附屬哈爾濱兒童醫院血液內科主治醫師劉靜
下頜骨、肋骨 ， 以及她的肩胛骨 ， 骨質都有破壞 ， 而且累及到骨髓、多臟器的損傷 。
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從外觀看 ， 孩子并沒有什么異常 ， 但她患上的 ， 卻是一種極其罕見的血液疾病 。
哈醫大附屬哈爾濱兒童醫院血液內科主任張為偉
朗格漢斯細胞組織細胞增生癥 ， 一般都是幼兒、嬰兒發病率比較高 ， 當時來的時候五官都移位了 ， 嘴和臉都是歪的 ， 原來在10年前吧 ， 死亡率都是在95%左右 。
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這個小女孩今年3歲了 ， 家人起了小名叫開心 ， 但只要提起她的病 ， 沒有人能開心 ， 全都緊鎖眉頭、愁上心來 。
患兒小開心的奶奶張國霞
主任都給下了病危通知書 ， 下了三次 ， 那我也得治啊 ， 孩子不能瞅著呀 ， 沒辦法 。
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朗格漢斯細胞組織細胞增生癥 ， 屬于罕見病 ， 發病率只在百萬分之三、四 ， 偏偏這么小的概率 ， 落在了小開心的“頭上” 。
哈醫大附屬哈爾濱兒童醫院血液內科主任張為偉
侵犯到各個臟器 ， 就把骨頭也侵犯了 ， 像蟲蝕似的 ， 后天的 。 但是和她的基因是有關系的 ， 有好多由基因突變、染色體突變導致 ， 再加上外界的因素導致的 。
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小開心一家來自賓縣農村 ， 父母全都是聾啞人 ， 她雖然逃過了聾啞這一劫 ， 不成想又遭遇了更大的不幸 。
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因為病程剛剛開始 ， 第一個化療期也已經結束 ， 我們還覺察不出小開心有什么表情變化 ， 但化療用藥期間 ， 小開心就十分痛苦 。
哈醫大附屬哈爾濱兒童醫院血液內科主任張為偉
我們在醫療這方面指定是盡最大的努力 ， 能照顧的 ， 就盡量照顧 ， 近幾年隨著診斷技術的成熟 ， 治療方案的成熟 ， 我們現在能達到50%到60%的治愈率 。
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因為父母身體的特殊原因 ， 基本無法工作 ， 只有奶奶張國霞一人在工地打零工掙錢 。 朗格漢斯細胞-組織細胞增生癥的治療 ， 是一個漫長過程 ， 小開心一家想通過夜航的鏡頭 ， 尋求大家的幫助 。
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【現場】患兒小開心的奶奶張國霞：兒媳婦她也不會說話 ， 她得看我口型跟我學 ， 說謝謝大家 ， 求大家幫幫我 。 患兒小開心的媽媽：謝謝大家 ， 幫幫忙 。 患兒小開心：謝謝爺爺奶奶 ， 幫幫我 。