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風濕|氣短、胸悶、干咳，當心肺部正在“纖維化”，醫生稱此為“不是癌癥的癌癥”( 二 )

患者疾病丁先生風濕間質性免疫肺部關節治療癌癥徐作軍


“肺纖維化早期癥狀包括刺激性干咳、活動后氣喘、杵狀指等 ， 另外患者容易出現反復感冒和肺部感染 。 ”中華醫學會呼吸病分會間質病學組委員/秘書、中國醫師協會呼吸醫師分會間質病工作組委員、中日友好醫院呼吸與危重癥醫學科副主任醫師任雁宏教授說 。
但事實上 ， 很多肺纖維化患者在疾病早期癥狀不明顯 ， 因而導致肺纖維化疾病漏診和延誤診斷的現象普遍 。 為此 ， 徐作軍教授提醒：“疑似肺纖維化患者應盡早到三甲醫院、胸科或肺科?？漆t院的呼吸內科就診 。 這些醫院擁有的專業間質性肺疾病多學科診療團隊可通過胸部高分辨率CT來初步診斷是否患肺纖維化 ， 讓患者及時得到專業規范的治療 。 ”
葉霜教授也呼吁 ， 有自身免疫性疾病的患者除了要關注原發病 ， 還要關注肺部的病變 ， 定期監測肺功能和做胸部高分辨率CT檢查 ， 這對于判斷疾病進展非常重要 。
以丁先生為例 ， 因為常年患有類風濕關節炎 ， 平時稍微動一動就氣喘 ， 他就以為是缺乏鍛煉；反復感冒 ， 則以為是身體底子弱、抵抗力差 ， 萬萬沒想到是類風濕關節炎引起了肺部病變 。 幸運的是 ， 丁先生在醫師指導下 ， 堅持每半年做一次高分辨率CT檢查 ， 這才在肺部纖維化程度很輕的時候便發現了這種病 ， 贏得了最佳治療時機 。
無法治愈不等于無法治療
雖然肺纖維化難以治愈 ， 但隨著科學進步 ， 肺纖維化患者已從“無藥可醫”進入到“有藥可用”的階段 。 “已有創新靶向抗纖維化藥物在國內上市并進入醫保 。 堅持規范地抗纖維化治療可延緩患者肺功能年下降、改善呼吸道癥狀、減少患者急性加重風險 ， 從而降低患者死亡率 。 ”徐作軍教授表示 。
對患者而言 ， 目前在我國 ， 有抗纖維化藥物已于2020年進入醫保 ， 用藥負擔大大減輕 。 此外 ， 隨著“健康中國2030”戰略的推進 ， 政府、企業、醫療機構等各界也正不斷加強合作 ， 以患者為中心 ， 探索“醫-藥-險”聯動的創新健康服務模式 ， 切實解決患者用藥問題 ， 持續打造患者全病程管理生態圈 ， 讓患者在院內可接受專業化的規范治療 ， 在院外也能獲得有溫度的藥事服務 。
如今 ， 像張先生、沈女士和丁先生這類患者在醫生規范治療的護航下 ， 他們適應了與肺纖維化疾病“共處” 。 任雁宏教授提醒 ， 肺纖維化患者除了要長期規范用藥 ， 還要堅持定期隨訪 ， 平時注意保暖 ， 減少感冒 ， 以降低急性發作的風險 。
今天是罕見病日 ， 醫學專家呼吁公眾關注與肺部相關的罕見病 ， 也希望更多人能重視“不易被看見”的肺纖維化疾病 ， 讓“罕見的肺”被更多人看見 ， 讓更多人擁有酣暢呼吸與微笑的希望 。
作者：唐聞佳
編輯：唐聞佳
責任編輯：顧軍
圖源：本報資料圖
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