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央視 新聞直播間
【國家|對這群人來說，“正常人”的生活都是奢侈品】罕見病人眼中的世界
罕見病患者們生活在一個（對正常人來說）十分罕見的世界里 ， 正常人很難感同身受 。 就拿開頭提到的“瓷娃娃病”來說 ， 如果你平時連打個噴嚏都能骨折 ， 你能想象你要怎么活下去嗎？
恐怕很難想象——因為太反直覺了 。
同樣 ， 對罕見病患者來說 ， ”正常人“的生活也很難想象——因為他們根本沒有機會體驗 。
我再嘗試描述幾種罕見病患者的生活狀態 ， 你感受一下：
天使綜合征：患者特別愛笑 ， 而且經常不停地笑 。 睡覺睡到一半 ， 自己就笑醒了；吃飯吃到一半 ， 突然笑起來嗆到 。 每晚通常只能睡5-6小時 ， 家人被迫連軸轉照顧患者 。
脊髓性肌萎縮癥：渾身、無差別的肌肉無力 。 咀嚼肌無力 ， 吃飯咀嚼都很累；口咽部肌群無力 ， 把飯咽下去都可能嗆到；呼吸肌無力 ， 哪怕是喘氣都累得慌 ， 甚至直接窒息 。
肌萎縮側索硬化（“漸凍人癥”）：身體肌肉逐漸萎縮 ， 緩慢地被“凍住” ， 最終可能喪失一切自主運動能力 。
吃飯、喝水、睡覺、走路、呼吸……這些正常人習以為常的“鐵律” ， 在罕見病患者的世界里全都不成立 。
他們都在認真生活
不成立 ， 不代表不向往 。 為了追求向往的生活 ， 罕見病患者們在我們看不見的地方努力適應著 。
“許多房間的門只比輪椅寬一點點 ， 算上門板厚度 ， 輪椅就正好卡住進不去了 。 我住賓館經常得求人家把衛生間門拆掉 。 ”
“打車很不方便 。 許多男司機想抱我進去吧 ， 又覺得不合適 。 不幫我吧 ， 也覺得不合適 。 雙方都挺尷尬的 。 ”
“每次高鐵上廁所都要找乘務員幫忙 ， 我也不好意思總麻煩他們 。 但有時候他們會主動要求我送錦旗 。 ”
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