94%的受訪患者疾病未受控制 , 缺乏長期規范診療
調研數據顯示 , 94%的確診受訪者表示 , 他們的疾病未受控制 , 即瘙癢、皮損、生活質量改善等未達到自身預期 , 仍受疾病困擾;41%患特應性皮炎的青少年受訪者會選擇去專業皮膚科醫院進行規范診療;約52%因外用藥物涂抹不便 , 無法長期堅持 。
張建中強調 , 特應性皮炎作為一種慢性病需要長期治療 , 青少年患者及家屬要建立疾病長期管理的意識 , 遵醫囑、盡早治療以及規律治療 。 孩子的衣物要選用純棉材質、床單被罩經常洗換;洗澡時水溫應在36攝氏度左右 , 使用偏酸性的香皂、沐浴液 , 沐浴后及時涂抹潤膚露 。 另外 , 他建議家長用手 , 而不是用棉簽給孩子涂抹藥物 。
值得注意的是 , 張建中的患者中 , 有不少是從小就開始忌口的 , 從而導致消化道的酶不健全 , 很容易過敏 , 身體瘦弱 , 生長發育受到限制 。 “我見到過一個13歲的小男孩 , 瘦得很 , 血液當中的總蛋白和白蛋白都低 。 這個孩子在當地診斷為濕疹 , 實際上是特應性皮炎 , 沒有其他病 。 后來一問 , 很多東西當地的大夫都不讓吃 , 說會加重病情 。 過度忌口是中國人治療特應性皮炎的一個誤區 。 ”
張建中呼吁特應性皮炎青少年患者的家長 , 記錄孩子的飲食并找到引發過敏的食物 , 千萬不要過度忌口 。
近一半患者和家屬優先考慮治療的安全性
調研顯示 , 近50%的受訪患者及家屬在尋求治療時 , 優先考慮安全、副作用小、不影響生長發育的治療方案 。 大部分患者家長也跟張建中提出過 , 要保證治療的安全 。
張建中指出 , 近年來 , 特應性皮炎治療藥物的時效性、安全性、方便性和可及性均有提高 , 創新生物制劑的出現和應用可兼顧有效性和安全性 , 對于長期控制青少年特應性皮炎患者的疾病、提升生活質量具有重要意義 。
張建中舉了一個外用激素藥的例子:成人用藥的時候會用到最高級 , 也就是第五級 , 因為成年人皮膚較厚 , 吸收較差 , 只有用最高級才能達到效果 。 青少年的皮膚比成人薄 , 用藥就會用低一級的 。
但是系統用藥與外用藥有所不同 。 “成年人的系統用藥是根據病情選擇 , 稍微有些副作用也可以 , 及時監測就行了 。 可是青少年處于生長發育階段 , 要長個子 , 呼吸系統、消化系統、皮膚、造血系統要發育健全 , 所以出于對安全性的考量 , 我們在為孩子選擇治療方式的時候慎之又慎 。 ”張建中說 。
“作為臨床醫生 , 我們期待患者和公眾增強對特應性皮炎的認知 , 實現早期診斷 , 規范就醫 , 選擇安全有效的治療方案 , 使患者在長期治療的同時健康地成長和生活 。 ”張建中說 。
中青報·中青網采訪人員 張曼玉 來源:中國青年報
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